MADRID, 23 (SERVIMEDIA)
Organizaciones de pacientes de toda Europa, incluidas Retina France, Comitato Macula (Italia), Hellenic Retina Society (Grecia), Association Retina Bulgaria y Asociación Mácula Retina (España), se han unido para exigir un acceso justo a los tratamientos para la atrofia geográfica (AG).
Juntas, han emitido un documento titulado 'Evaluación de la discriminación en el acceso a tratamientos para la atrofia geográfica en Europa: Un análisis de las decisiones de la EMA sobre Pegcetacoplan y la retirada de Avacincaptad Pegol por Astellas'. La atrofia geográfica es una etapa avanzada y progresiva de la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) que provoca una pérdida de visión irreversible. Priva a los pacientes de su capacidad para vivir de forma independiente, realizar actividades diarias y mantener conexiones sociales.
Según informaron, mientras que la FDA en Estados Unidos ha aprobado tratamientos como Pegcetacoplan y Avacincaptad Pegol para ralentizar la progresión de la enfermedad, los pacientes europeos siguen sin acceso a estos tratamientos. “El rechazo de Pegcetacoplan por parte de la EMA y la retirada voluntaria de Avacincaptad Pegol han dejado a millones de personas mayores en Europa sin opciones de tratamiento”, aseguran en un comunicado.
La coalición enfatiza que la pérdida de visión sin tratar tiene consecuencias devastadoras que van más allá de la pérdida visual en sí. Para muchos adultos mayores, la baja visión conduce a caídas que pueden causar lesiones graves o incluso la muerte. “Perder la independencia, como la capacidad de conducir, hacer compras o cuidar de los nietos, genera depresión y aislamiento social. Los estudios han demostrado que la desesperación causada por la pérdida de visión puede incluso llevar a pensamientos suicidas”, añaden.
indican que la visión es uno de los sentidos más fundamentales, por lo que sostienen que negar el acceso a tratamientos que podrían ralentizar su deterioro es negar a los pacientes “su dignidad, independencia y calidad de vida”. En este sentido, argumentan que condiciones similares en otras áreas terapéuticas, como el alzhéimer, están siendo abordadas con urgencia.
A este respecto, señalan que, tras una re-evaluación, el CHMP ha recomendado conceder la autorización de comercialización de Leqembi (lecanemab) para el deterioro cognitivo leve o demencia leve debido a la enfermedad de Alzheimer. “Esto demuestra la importancia de la intervención temprana para mejorar los resultados de los pacientes, un principio que también debería aplicarse a quienes viven con atrofia geográfica”, agrega el comunicado.
Por ello, estas organizaciones de pacientes hacen un llamamiento a los reguladores, legisladores y sistemas de salud de toda Europa para que reconozcan el impacto significativo de la atrofia geográfica y garanticen el acceso a tratamientos que puedan ralentizar su progresión. Esta acción, afirman, no solo es una cuestión de equidad, sino también un compromiso con la mejora de la vida de millones de personas que actualmente no tienen esperanza.
Además, desde la Asociación Mácula Retina se está llevando a cabo el Proyecto AGE: 'Carga socioeconómica y necesidades actuales en la atención a la Atrofia Geográfica en España'. Esta iniciativa, promovida en colaboración con Astellas Pharma, la Sociedad Española de Retina y Vítreo y la Fundación Weber, busca sensibilizar a los profesionales y organizaciones involucrados en el manejo de la enfermedad. El objetivo es recopilar información actualizada sobre el impacto de la atrofia geográfica en la calidad de vida de los pacientes, sus necesidades no cubiertas, el apoyo requerido en el hogar y los costes asociados.
(SERVIMEDIA)23-NOV-2024 10:28 (GMT +1)S/gja
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