Pulseras Candela: de juego de niñas a puntal de la investigación contra el cáncer infantil
Solidaridad
La asociación ha superado los 4 millones de euros de recaudación en diez años
Candela ingresó en Sant Joan de Déu con 11 años con un diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda
Candela, entre sus amigas Daniela y Mariona, en el hospital Sant Joan de Déu
“Fue una idea descabellada de unas niñas de 8 años a las que nadie tomó en serio”, rememora Daniela, una de las impulsoras de Pulseras Candela. Diez años después, hablamos de una asociación convertida en un puntal de la investigación contra el cáncer infantil que ha recaudado más de 4 millones de euros.
Es una historia prodigiosa, la consolidación de un movimiento social que hoy se ha conmemorado en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allí ingresó Candela en marzo del 2013 con un diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda. Tenía 11 años.
El trauma, para la niña y para su familia es obvio. “Pasé de ser la niña que juega, que hace extraescolares, que se relaciona con los amigos a ser una niña que tiene una enfermedad grave y ha de ingresar en un hospital”, ha explicado.
El proyecto se contagió de una habitación a otra, después atravesó las paredes del hospital"
El relato de Candela es emocionante. Carmen Mora, una de las voluntarias que acompañan a los niños en las interminables horas del hospital cuando sus familiares deben ausentarse, la visitaba con frecuencia. “Una mañana me trajo una actividad de hacer pulseras. A mí, que me gustaban mucho las manualidades, me encantó la idea”, recuerda. Candela empezó a regalar sus pulseras a cualquiera que pasara por su habitación, a los médicos, a las enfermeras… Eran coloridas y estaban tejidas con el corazón.
La enfermedad había alejado a Candela de sus dos amigas del alma, Daniela y Mariona. Tanto ellas como sus familias estaban extraordinariamente unidas. La leucemia vino a enturbiar el vínculo. Un fin de semana la paciente pudo prescindir del hospital y viajar a su pueblo, Benicarló (Castellón), donde se reencontró con sus amigas, entonces niñas, hoy universitarias.
Las famosas pulseras solidarias
“Nos explicó que una voluntaria le había enseñado a hacer pulseras de hilo de macramé que le gustaban mucho y nos enseño a hacerlas a nosotras”, relata Daniela. Con aparente ingenuidad infantil y extraordinaria visión de futuro, pensaron que aquellos modestos abalorios podían convertirse en ayuda contra el cáncer infantil: “Fue una idea descabellada de unas niñas de 8 años a las que nadie tomó en serio”.
Mientras, Candela siguió con sus pulseras en el hospital y extendió su afición a los otros pacientes de la planta octava de oncohematología, que se autodenominaron Els Xipirons y se unieron a la confección de brazaletes. “El proyecto se contagió de una habitación a otra, después atravesó las paredes del hospital. Llegó un momento que se nos escapó de las manos, nadie estaba preparado para este fenómeno. Cada día padres, madres, abuelas, profesores preguntaban cómo hacer pulseras”, recuerda Emma Perrier, responsable de iniciativas solidarias de Sant Joan de Déu.
Numerosos proyectos de investigación han comenzado gracias a las pulseras, que aportan una media de 380.000 euros al año
“Cuando vinieron (las niñas de Benicarló) a entregar la primera hucha de las pulseras que habían hecho durante el verano, nada podía hacer pensar que se convertiría en este fenómeno”. En el 2017 se alcanzó el primer millón de euros de recaudación y se fundó la asociación Pulseras Candela, hoy declarada de utilidad pública.
Y tejiendo, tejiendo, desde finales del 2013 hasta hoy se han fabricado más de 1,2 millones de pulseras. Se han tejido 64 millones de nudos, se han empleado 2.200 km de hilo. Y se ha conseguido recaudar 4.051.512 euros para la investigación del cáncer infantil, con una aportación media de 381.151 euros al año.
“Con sus aportaciones ha contribuido a impulsar de manera importante la investigación del cáncer infantil y a llevar a cabo investigaciones sobre tumores del desarrollo muy diversos –sarcomas, neuroblastomas, tumores rabdoides, tumores cerebrales, osteosarcomas o leucemias- que después han recibido becas competitivas importantes”, explica Gloria García, responsable de la unidad de captación de fondos del hospital.
Diez años después, las impulsoras son universitarias
No es una cuestión de caridad, afirma Jaume Mora, director científico del Pediatric Cancer Center Barcelona, asociado a Sant Joan de Déu, uno de los fundadores hace 20 años del laboratorio, sino la asunción de una responsabilidad: “No vamos a esperar a que nuestros problemas nos los solucionen EE.UU. o China. No podemos esperar que mi problema de salud me lo tiene que resolver el Gobierno. No es ninguna pena que todos tengamos que aportar nuestro grano de arena para transformar la sociedad”.
Según Mora, Pulseras Candela ha pasado a formar parte de “la estructura y la toma de decisiones de nuestros equipos de investigación”, formados ahora por medio centenar de personas, el doble que al comienzo. “Hace 20 años curábamos muchos menos niños que hoy, cuando tenemos más del 80% de pacientes que sobreviven, y hoy curamos muchos menos que en el futuro. Pero esto no va a pasar si esperamos sentados. El problema lo vamos a resolver nosotros”.