La mujer que “descumple años”; que “ha rejuvenecido de los 53 a los 25”; la “Benjamin Button de la vida real”... Son algunas de las llamativas definiciones que hemos leído en los medios sobre Liz Parrish, la empresaria estadounidense que ha probado en sí misma la terapia génica que investiga con su empresa BioViva, fundada en 2015. Parrish asegura que decidió ser la “paciente cero” de esta terapia —experimentar con su propio cuerpo—, cuando su hijo fue diagnosticado de diabetes 1, y no encontraba cura. Una decisión controvertida y polémica, cuestionada por la comunidad científica.
Concretamente, Parrish se ha sometido en siete ocasiones a terapia génica a través de inyecciones intramusculares con folistatina, telomerasa, klotho y PGC-1 Alpha. La telomerasa es una enzima para alargar los telómeros; la folistatina otra para hacer crecer el músculo; la klotho es una hormona que se ha relacionado con el envejecimiento; el PGC1a es un regulador metabólico. Como resultado de todo ello, Parrish, de 53 años, asegura que sus telómeros se han alargado como si tuviese 25, aunque admite que hormonalmente, por ejemplo, sigue envejeciendo.
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Resultados poco científicos
¿Entonces, rejuvenece o no, como hemos leído en decenas de titulares? La empresaria lo atribuye a una tergiversación de los medios. “Yo nunca he dicho que he rejuvenecido, ¡por favor aclárelo por mí! Sigo envejeciendo en muchos aspectos”, exclama en una conversación con La Vanguardia, en el marco del Longevity World Forum (LWF) de Alicante en el que ha participado estos días, junto a decenas de investigadores, médicos y profesionales sanitarios del campo de la longevidad de primer nivel mundial.
“Han mejorado mis telómeros después de la terapia, el problema es que los medios siguen diciendo que biológicamente me volví más joven. Esto sucedió solo en los telómeros y en algunos otros marcadores, no en todos. No tengo 25 años biológicamente, no todo mi cuerpo se está volviendo más joven. Es desinformación. Si pudiera rejuvenecer significaría que hemos curado el envejecimiento, y no, no hemos curado el envejecimiento todavía. Ese es el objetivo de la compañía”, añade.
Yo nunca he dicho que he rejuvenecido. No tengo 25 años biológicamente, no todo mi cuerpo se está volviendo más joven. Es desinformación
Liz Parrish, en una imagen comparativa entre su aspecto hace unos años y ahora.
Pero al margen de quién ha hablado de “rejuvenecimiento”, si ella misma o los periodistas, los resultados sobre sus telómeros tampoco son convincentes. “Se ha medido telómeros y la masa muscular, pero en realidad habría que hacer un estudio a fondo, durante seis o siete años, para ver cómo va evolucionando. Ella ha reconocido que sus aspectos hormonales siguen envejeciendo y no han cambiado. Si mides los telómeros que estabas atacando con telomerasa, pues claro, estás midiendo solo lo que atacas. Tienes que demostrar que los otros aspectos también están mejor”, opina también desde el LWF de Alicante Ana María Cuervo, codirectora del Instituto Einstein para la Investigación del Envejecimiento en Nueva York, y profesora titular de Biología Molecular.
En este mismo sentido se expresa Salvador Macip, director de los Estudios de Ciencias de la Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y catedrático de la Universidad de Leicester (Reino Unido), donde dirige un laboratorio de investigación en cáncer y envejecimiento. “Parrish está haciendo una cosa que no tiene ningún tipo de validación científica. Ella activa la telomerasa en sus células, pero no sabemos si ha funcionado, porque no tenemos medidas de envejecimiento. El envejecimiento no se mide con los telómeros o con relojes epigenéticos, tenemos ideas, pero todavía no podemos medir el envejecimiento”, dice el investigador, también ponente en el encuentro científico sobre longevidad, de gran pluralidad.
Está haciendo una cosa que no tiene ningún tipo de validación científica
Además de sus telómeros, lo que luce fantásticamente a simple vista es su piel y su cabello. Ella asegura que es fruto sólo de sus experimentos con terapia génica, y niega haber pasado por tratamientos estéticos. “La folistatina hace que tu piel brille más. Creo que la terapia en la cara —me han puesto inyecciones subcutáneas en el rostro— tiene efectos en la producción de colágeno, pero costó bastante tiempo ver los efectos, si quieres resultados rápidos tienes que hacerte otros tipos de tratamientos”, explica Parrish.
“No me he sometido a ninguna operación estética, ¡no es cierto! Algunas personas incluso han insistido en tocarme la cara, algunos doctores han examinado mi línea del cabello. Y es que la folistatina aumenta el crecimiento del pelo. Alguien me contactó una vez y me dijo: “Tienes que dejar de usar maquillaje y de peinarte, y entonces el mundo te aceptará más”. Y yo pensé, “no, no voy a cambiar”. Soy un producto de mi tiempo, me gusta arreglarme maquillarme, y no voy a cambiar para hacerlo más fácil para los demás”, añade.
Liz Parrish, en el Longevity World Forum de Alicante.
Dos peligros: terapias sin evidencia y un discurso anti-regulación
Parrish se salta las regulaciones sobre seguridad de los tratamientos. Su equipo médico le aplica las terapias siempre fuera de territorio norteamericano —una vez en Colombia y otras en aguas internacionales—, por las dudas sobre la legalidad de aplicar métodos no probados en personas sanas. “No queremos molestar al gobierno estadounidense, queremos trabajar con ellos, no incomodarlos. Si vas a otro país y firmas un formulario con un médico, indicando que entiendes los riesgos y la tecnología, y el médico también lo firma, puedes someterte a una terapia”, relata sin ningún tipo de pudor.
“Este discurso anti regulación es muy peligroso, dice que nos tenemos que saltar las agencias reguladoras e ir a hacernos estos tratamientos donde se pueda. Las agencias reguladoras existen por y para algo. Haciendo esto vas en contra de la ética y de la seguridad”, dice Macip, que expone sus argumentos en la misma línea que el doctor José Viña, catedrático de Fisiología de la Universidad de Valencia. “Se está tratando a sí misma con terapias que no están científicamente probadas y menos aprobadas para el uso general. Los resultados los debe plantear con mucha precaución. Uno puede poner su vida en riesgo, pero no la de los demás. Quizá en unos años podamos aprender algo de todo esto, pero no recomiendo este tipo de terapias hasta que no estén aprobadas por los organismos internacionales reguladores (la FDA en Estados Unidos, y la Agencia Europea de Medicamentos en Europa)”, apunta Viña, que es autor de más de 300 artículos internacionales y medalla Albert Struyvenberg por la Sociedad Europea de Investigación Clínica por su liderazgo en investigación sobre envejecimiento y ejercicio.
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Viña, puntualiza que algunas terapias génicas tienen cada vez menos riesgo, -cuidado- “en enfermedades devastadoras que dependen de un gen. Modificándolo se puede facilitar mucho la vida a un niño, por ejemplo. Esto se está haciendo y en algunos casos está probado y es recomendable. Pero intentar hacer terapia génica para enfermedades que dependen de muchos genes, que son multigénicas, o para el envejecimiento, que depende de muchos factores, tiene menos sentido. El riesgo-beneficio en el caso del envejecimiento, está mucho más decantado hacia el riesgo”.
Para Ana María Cuervo, referencia mundial en el estudio del envejecimiento y la autofagia, si bien la base de la investigación de BioViva y de Liz Parrish sobre terapia génica es interesante, “el gen que se está usando para la longevidad, en este caso, está muy cerca del cáncer”. Y es que puede que esta emprendedora de la biotecnología esté asumiendo un enorme riesgo para su salud. “Las células de cáncer tienen más telomerasa que el resto de nuestras células y se pueden dividir más, por eso hay un cierto nivel de preocupación con lo que hace Parrish. Ella ha comentado que tiene más células madre que el resto de la gente, y esta combinación de aumento de las células madre y actuación sobre la telomerasa, es una receta para sufrir cáncer. Las células madre son buenas, pero no en exceso”.
La combinación de aumento de las células madre y actuación sobre la telomerasa es una receta para sufrir cáncer
En esta misma dirección habla Macip sobre los riesgos para la salud. “La telomerasa es una enzima que se activa en células cancerosas. ¿Quieres dar este poder a todas las células de tu cuerpo, de dar un paso más para ir hacia el cáncer? Si esto provocase cáncer, no lo sabríamos hasta dentro de 10 o 15 años, por lo que son experimentos muy controvertidos y difíciles de hacer”, explica el investigador afincado en Leicester. “Parrish se está arriesgando mucho y lo peor es que da la imagen de que esto es algo que el consumidor puede hacer”.
Además, según Cuervo, el nuevo virus que propone BioViva para ser introducido en el genoma del paciente de por vida (para rebajar el coste de los tratamientos), no se ha probado. “Yo no empezaría a dárselo a las personas”, aclara la bióloga. “Probar todo esto en uno mismo es controvertido. La terapia génica ha tenido unos cuantos fallos iniciales, y se le ha puesto un freno, ahora se ha retomado, y estamos en la segunda ola, para tratar a niños. ¿En longevidad y para toda la población? Es muy complicado su uso”, concluye.
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Ante las alertas de todos estos riesgos, Parrish apela a los efectos secundarios de muchos fármacos aprobados y legales. “Los diez medicamentos más recetados tienen un montón de efectos secundarios. Una terapia génica tiene el potencial de salvar vidas y curar una enfermedad, tenemos que dejar de actuar como si todo tuviera que ser completamente seguro antes de usarlo. Estados Unidos es el país que más recetas médicas emite en el mundo, y tiene la esperanza de vida más baja de todos los países industrializados, tenemos que superar la idea del riesgo. Este año, 36 millones de personas morirán por no tener acceso a nuevos medicamentos. ¿No deberían haber podido acceder a estas nuevas tecnologías para ver si podrían haber vivido?”.
El impulso a la terapia génica y la salud como negocio
Para los especialistas hay una parte positiva de lo que está llevando a cabo la empresa que dirige Parrish. “Lo que hace BioViva es muy interesante, poder acercar la terapia génica a la población es una buena idea porque hay muchas posibilidades de aplicación en enfermedades monogénicas. Aunque querer tratar el envejecimiento con terapia génica es difícil y controvertido, Parrish busca nuevos vectores de esta terapia y esto está muy bien”, reconoce Macip, que explica que un vector es la herramienta para poner un gen dentro de las células. “Esto es positivo, en términos generales”.
Parrish asegura que decidió experimentar con sí misma y su envejecimiento, en vez de hacerlo con un paciente enfermo que necesitase este tratamiento, porque se hubiesen enfrentado “a una enorme controversia ética. Yo comprendía el riesgo, y si alguien hubiera muerto al recibir estas terapias, me habría sido muy difícil vivir con eso. Preferí ser yo”. Así fue como ella se convirtió en la paciente cero de una empresa que, al menos públicamente, no ha tenido paciente 1.
Poder acercar la terapia génica a la población es una buena idea porque hay muchas posibilidades de aplicación en enfermedades monogénicas
El negocio, ahora, es la investigación gracias a capital privado. “Nuestros inversores tienen que asumir todo el riesgo para hacer que la compañía funcione. En lo que estamos trabajando ahora es en un vector viral más grande, el CMV, para la administración de terapia génica. Todo esto está en la fase de investigación y desarrollo. La única manera que tenemos de generar ingresos en este momento es a través de la inversión de los inversores y acuerdos de licencia. Ya hay personas interesadas en licenciar la tecnología, aunque todavía esté en desarrollo”, dice Parrish.
Sorprende su capacidad de explicar conceptos médicos y biológicos ante un auditorio lleno de especialistas. ¿Su formación? “Comencé la carrera de biología, pero no la terminé porque tuve dos hijos y decidí enfocarme en mi familia. Después volví a estudiar y obtuve un MBA en negocios. Ahora, todo lo que sé sobre la terapia génica, es porque llevo nueve años trabajando en ello, leo todo lo que puedo y me reúno con mis asesores científicos, estudio con ellos. En nueve años es como haber obtenido, dos títulos universitarios, soy persistente. Podría tener un doctorado, pero me he enfocado en la industria. Ya contamos con científicos en mi equipo”, nos explica. Ciertamente, entre sus asesores figuran nombres como George Church, profesor de genética en Harvard, y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), el doctor Tong-Ming Fu, director científico de enfermedades infecciosas en IGM Biosciences, INC o el polémico Aubrey de Grey, gerontólogo biomédico.
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“Mi esperanza es que logremos que el CMV funcione, para poder administrar múltiples genes al mismo tiempo en el cuerpo. Crear medicina curativa para todas las enfermedades conocidas”, nos cuenta la empresaria. ¿Con tratamientos que cuestan miles de millones de dólares? “Cuando hay muchas personas que quieren usar la terapia génica, se puede volver asequible. Cuando hagamos dosis más grandes de terapia génica, ya podremos, gracias a las economías de escala, reducir el precio entre un 20 y un 50%”.
¿Por qué los gobiernos no invierten más en ello, si puede ahorrar costes al sistema sanitario? Según la empresaria de BioViva, “los gobiernos son como las empresas, tienen planes a 20 o 30 años, y simplemente integrar nuevas tecnologías en esos planes es un proceso lento. En Estados Unidos, esperamos que el sector privado haga casi todo, que financie casi todo el desarrollo de medicamentos. Los gobiernos están invirtiendo más dinero en lo militar que en la salud de su propia gente. Realmente necesitamos cambiar su enfoque, y por eso es necesario que nos manifestemos y le digamos a los gobiernos que necesitamos acceso a estos nuevos desarrollos, porque podrían ahorrar billones de dólares con un sistema de salud real, no un sistema de “cuidado de enfermos””.
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