Así se vive un embarazo con cáncer de mama
El relato de dos afectadas
El hospital Vall d’Hebron tienen un programa que permite tratar el cáncer y seguir con la gestación
Inés Gasen muestra su cuarto embarazo tras más de un cáncer. Ivana da la mano a sus gemelos, gestados a pesar de la quimio
Inés Gasen e Ivana Liria supieron que tenían cáncer de mama a mitad de embarazo. Inés tuvo a su primer hijo a los 32, en medio de la quimio. Un chico que ahora tiene 9 años. Ivana trajo al mundo a sus dos gemelos –que ya han cumplido los 3–, en lo que veía como su última oportunidad de ser madre, porque tenía 42 años. También medio embarazo compatibilizado con la quimio.
Son dos de las 50 mujeres atendidas en Vall d’Hebron dentro del programa de embarazadas con cáncer de mama que empezó a funcionar en 2006. “Es un programa literalmente multidisciplinar, porque necesita a muchos especialistas coordinados para un tratamiento absolutamente personalizado”, aclara Cristina Saura, responsable del programa. Han tratado medio centenar de casos desde que empezaron, pero aún les llegan cada año 5 o 6 mujeres embarazadas con cáncer de mama que no saben que pueden seguir adelante, que interrumpir el embarazo no mejora el pronóstico de la enfermedad y que hay un plan para ellas y sus hijos.
Inés Gasen, que compatibilizó el embarazo con la quimio, con Joey recién nacido en brazos.
Saura explica que dentro del programa han nacido 43 criaturas. Hay casos que saben que no son tratamientos curativos, o que no podrán darle fármacos biológicos, los indicados en algunas variantes. “Sólo quimio; llega muy poco a la placenta, menos del 10%”, comenta. En estas gestaciones hay más prematuridad, y están estudiando el efecto de la quimio sobre la placenta por si produjera un retraso en el crecimiento fetal. “No hemos tenido ningún bebé con malformaciones y muy pocas han abortado”, resume Saura. Se calcula que una quinta parte de las mujeres con cáncer de mama están embarazadas o han tenido hijos recientemente.
En el caso de Ivana e Inés el bultito apareció cuando ya estaban de 4 y de 5 meses. Ambas recuerdan ser muy rigurosas en sus revisiones preventivas de mama anuales. Y también recuerdan cómo sus ginecólogos no le dieron importancia al bultito. El pecho cambia con el embarazo, todo en el cuerpo es distinto y parece obedecer a esta circunstancia. ¿Qué malo puede ocurrir en ese periodo de gracia?
“Podemos tratar con quimio; llega muy poco a la placenta, menos del 10%”
Cristina Saura
Responsable del programa embarazo y cáncer de mama de Vall d’Hebron
Pero ellas intuían que algo no iba bien y coinciden en haber pedido una punción del bultito. “Estaba viviendo en ese momento en Inglaterra y me había hecho los controles en Barcelona. La llamada me llegó en clase. De Barcelona. Los resultados. Sinceramente, no había pensado en cáncer. ¡Embarazada no te puede pasar nada! No estaba en mis planes. Lo único que pregunté es ¿me voy a morir? Y mi médico me dijo que si venía a Barcelona me mandaría al Vall d’Hebron. Hice la maleta sin saber si volvería a nuestra casa de Londres”, relata.
Los resultados de la prueba de Ivana iban a tardar una semana, “pero al día siguiente me avisaron. Estaba de 4 meses y medio, de gemelos. Fui sola. Me estaban esperando. Cuando vi en el informe carcinoma ductal infiltrante me fui a casa a leerlo sola. Entré en shock. ¡Yo he creado una empresa y te juro que no podía reaccionar! Hasta que hablé con mi marido y mi madre. No podía comer, ni dormir, ni pensar. Iba a urgencias, me rechazaban, volvía una y otra vez con la barriga, y gracias a esa insistencia nos citaron en cinco días para hablar con la oncóloga. Fueron los peores días de mi vida. Te jugabas tu vida y la de los dos hijos que llevaba dentro. ¿Dulce espera? No saber es insoportable”.
Inés coincide en que lo peor es esa incertidumbre. Con la perspectiva de los años, de sus posteriores embarazos (va por el cuarto) y de la aparición de otros tumores óseos que va teniendo bajo control, recuerda el sufrimiento de esos días en que pensaba que tenía que elegir si morir ella o irse los dos.
El diagnóstico
“Fueron los peores días de mi vida; me jugaba mi vida y la de los dos hijos que llevaba dentro”
Ivana Liria
“El miedo a la metástasis es otra: no lo puedes saber hasta después del parto”, recuerda Ivana. “Tu obsesión es entonces llegar ahí, al parto. Llevarlos a término con vida y luego ver qué pasa contigo. Mi vida acababa en los 4 meses y medio que quedaban para que nacieran”.
“A mí me dejaron claro que ya tenían casos anteriores”, explica Inés´, “que me podían tratar y que si el niño sufría podrían sacármelo. Me enseñaron un reportaje de una mamá con una niña de dos años y esa fue mi meta. Me dediqué a cumplir con todo lo que me indicaban”.
El diagnóstico de Ivana era grave: “un grado 3, pero una vez puesto en marcha el proceso no quise saber más. Casi llegué a término: 35 semanas. Estaba famélica, pillé infecciones, la quimio fue durísima. Al final te pasan tantas cosas que tiendes a olvidarlas. Tenía rampas de una hora por la quimio. Pero no vomité. Me hice una foto con mi enorme tripa y sin un pelo para no olvidar lo vivido. No quería”.
La quimioterapia
“Dicen que se tolera mucho mejor embarazada; al final no podía subir una escalera; ¡y quedaba pasar un parto!”
Inés Gasen
“Dicen que la quimio se tolera mucho mejor embarazada”, recuerda Inés, “y yo me encontraba bien, pero cada vez te machacaba más. Al final no podía subir una escalera. Y quedaba pasar un parto”.
Ambas tuvieron a sus hijos. Llegaron a esa meta, seguir vivas y ellos también. Joey (Inés), 9 años y hermano de dos niñas pequeñajas y de un cuarto en gestación, y Bruno y Greta (Ivana), gemelos de tres años dispares de carácter y aficiones.
Y ellas siguieron con la quimio, la radio, la búsqueda de posibles metástasis, controles, revisiones, cirugía, lo normal. Y criarles, claro. Lo habían conseguido. “Te da la risa cuando recuerdas la de cosas que te habían dicho que no se pueden tomar o hacer durante el embarazo. ¡Ni un paracetamol!”.
“Para mí el cáncer es como un hijo maligno. Tú eres tú con tu familia y él, como una mochila que has de llevar”
Ivana Liria
Disfrutaron de los pequeños con limitaciones. Por ejemplo Ivana tuvo que estar sin acercarse a los gemelos unos días por los contrastes radiactivos que confirmaron que ¡no había metástasis!. Hablan de cansancio, de controles semanales de los pequeños, sobre todo cardiológicos, porque es el punto frágil de los bebés con una mamá gestante tratada con quimioterapia. Tampoco se puede coger mucho al bebé por el riesgo de infecciones. Imprevistos de otro calado que los de la mera crianza.
“Mi marido fue el que tuvo la subida hormonal, era el que podía estar piel con piel “, ríe Inés. Ellas eran madres pelonas, “mi hijo Joey tenía más pelo que yo”. La peluca siempre estaba allí, pero Inés recuerda que optó por ponerse pañuelos, le molestaba. Ivana se volvió a fotografiar 9 meses después con su parejita y con un pelo corto y fuerte. “No me lo he vuelto a cortar, salvo las puntas”. “Yo tampoco”. El pelo, su ausencia, es como un espejo de la enfermedad. Te identifica.
Ivana Liria con sus pequeños, a los 9 meses, y con la cabellera creciendo
“Me cuesta imaginar un cáncer sin volver a casa con un bebé”, explica sin ironía Inés. Después del tratamiento debía seguir con tamoxifeno, una medicación hormonal que disminuye el riesgo de reaparición del tumor. “Tienes que estar 5 años sin quedarte embarazada, así que tardé en buscar el segundo. Pero al cabo de un tiempo pedí a mi oncólogo parar con la medicación y, a pesar de mis escasas posibilidades, he tenido dos hijas y este es el último. Uno por año. No está mal ¿eh? Así que cuando apareció un tumor en un omóplato ya no me pilló por sorpresa. Sé que puedo tener una hija y ser operada y tratada. Me dan mucha seguridad”.
Ella hace todo lo que le dicen, pero es una gran experta en este tema de compatibilizar hijos y cánceres y casi impone sus plazos para cada cosa a los médicos. Sin miedo. Se acaricia su cuarta barriga.
“Sé que puedo tener una hija y ser operada y tratada. Me da mucha seguridad”
Inés Gasen
Ivana era un caso de altísimo riesgo por ser mayor de 40, por llevar gemelos y, claro, por su cáncer en grado 3. La vigilancia ha sido intensísima. “Pero las doce siguientes quimios después de nacer los gemelos fueron montar en bici cuesta abajo, nada que ver con las de antes. Me veía horrible, sin pelo, sin pecho, con tremendas diarreas, pero un paseo en comparación”.
“Si lo hubiera sabido antes de quedarme embarazada, quizá no hubiera sido nunca madre”, reflexiona Ivana. “Para mí el cáncer es como un hijo maligno. Tú eres tú con tu familia y él, como una mochila que has de llevar. No me quiero olvidar. Viene a la cabeza cada día, te lo aseguro”.
Inés Gasen e Ivana Liria charlan con Cristina Saura, responsable del programa de embarazadas con cáncer de mama de Vall d’Hebron
La experiencia de ambas en el programa de Vall d’Hebron está cuajado de agradecimiento. “Me he enamorado de mi sanidad pública”, reconoce Ivana. “Yo, que no había pisado una consulta médica ni por unas anginas...”, apunta Inés. Agradecen cada información dada, el plan perfectamente establecido que siguieron sin dudar, cada apoyo recibido, “la calidad humana y la empatía de todos, desde la recepcionista a los de la cafetería”. Todo eso vale mucho cuando las cosas se ponen tan difíciles. Coinciden en que el reportaje de aquella mujer que lo había conseguido les ayudó especialmente. Por eso ellas quieren contarlo también.
“Mi suegra, que es de Zaragoza, lleva diez años organizando el Paseíco de la mama. Y no está mal lo que se recauda para el VHIO”, cuenta Inés. Ivana también colabora económicamente: “hay mucho que investigar. No sabemos si afectará a la fertilidad de nuestros hijos”. Joey, ya con 9 años, sabe lo que pasó. “Me preguntó si me podía morir. Sí, claro”, concluye Inés.