La autorización del medicamento que lleva el nombre de su hija llenó de alegría a Àngela Jover el lunes y el martes. Ayer, el día de la presentación pública del gran éxito alcanzado, se llenó de lágrimas. La cara sonriente de Ari con su gorro de lana presidía el acto. Murió en septiembre del 2016, cuando empezaba a andar con fuerza el proyecto que emprendieron juntas. Tenía 18 años.
Ariana había pasado una leucemia con todos sus tratamientos. Y una recaída inesperada y posterior trasplante de médula. El dolor del proceso llevó a su familia a investigar por el mundo qué otras opciones había para ella, y descubrieron los primeros pasos de los CART, una inmunoterapia que evitaba los largos aislamientos y, sobre todo, los temibles efectos secundarios. Pero sólo en Estados Unidos y a un millón de dólares.
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Y Àngela Jover planteó la pregunta a los médicos que trataban a su hija: ¿Por qué no podemos dar este tratamiento aquí a nuestros hijos? Había magníficos profesionales que sabían cómo hacerlo y el Clínic tenía el anticuerpo monoclonal que se necesitaba.
“Todos lo veían imposible, tan complicado, tantas barreras. Hagámoslo posible, les propusimos”, recuerda. Y se pusieron en marcha para buscar la financiación necesaria para ensayar en animales, probar y finalmente llevar a cabo las bolsas de tratamiento de los 10 primeros pacientes que les darían el punto de partida.
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“Ha sido una experiencia de fuerza colectiva. Eso solo funciona cuando tú formas parte de esa ilusión. En el proyecto todo el mundo tenía algo que decir. Era increíble. Todo aquel al que le pedimos algo, un esfuerzo, dinero, coches, tiempo, difusión, lo que fuera, respondió siempre. Todos dijeron que sí. Jamás hubo un malentendido”.
Ari lo empezó como un trabajo de fin de curso, de un curso en el que se pasó más tiempo en el hospital que en casa. La consigna siempre fue hacerlo posible. Así que definió sus propios objetivos, además del CART –quimio a domicilio, coches para que las enfermeras no fueran en transporte público y así pudieran tratar a más pacientes– y organizó un concierto de Love of Lesbian para recaudar fondos. Y se sumó a la tarea, a pesar de que el tratamiento que se quería lograr en el Clínic no le servía a ella.
Durante estos cinco años Àngela Jover, también su hija Sandra, ha seguido empujando el proyecto Ari. Y a pesar de que ayer se celebrara su culminación al aprobarse como tratamiento, “creo que no hemos terminado del todo”, advierte.
Se muestra crítica porque no se haya aprobado para menores de 25 años, “donde esta leucemia es mucho más frecuente. El equipo de Sant Joan de Déu ha podido comprobar que funciona y muy bien”. Pero ya hay otro CART comercial. Los nuevos tratamientos han de demostrar que mejoran lo existente.
“Ha sido una experiencia de fuerza colectiva. Todo el mundo respondió. Todos dijeron sí”
También reclama que se pueda aplicar desde el principio esta terapia génica, “sin tener que esperar a fracasar con las quimios, las radioterapias, los trasplantes de médula ósea y todo el sufrimiento que conlleva para tantos niños”. La rigidez del sistema de aprobación de medicamentos cree que no casa con esa fuerza colectiva que movilizó junto a Ari. “Tenemos que aprender de este año de covid, en el que se han saltado un montón de barreras que parecían imposibles. Hay que hacerlo posible”.