Un crit unànime a la sala constitucional del Congrés dels Diputats, amb els set pares de la Constitució com a testimonis: “Llei ELA ja”. “Llei ELA ja”. Ho cridaven els afectats (familiars i pacients) d’aquesta terrible malaltia que ahir van tornar al Congrés per exigir una llei que els empari i que els garanteixi l’atenció, les cures i els ajuts que necessiten per poder viure amb dignitat. I van aconseguir que els cinc partits allà representats (PSOE, PP, Sumar, Junts i Vox) es comprometessin a redactar aquesta norma (els socialistes van parlar de reforma legislativa, no de llei). Alegria, sí, però relativa. En l’anterior legislatura també ho van fer, es va redactar i es va retardar gairebé 40 vegades el termini per presentar-hi esmenes, i va caducar definitivament per l’avançament electoral. “Una autèntica vergonya”, va indicar Jaime Lafita, amb ELA des del 2016.
Aquella vergonya també la va expressar Juan Carlos Unzué, o més ben dit, la va fer sentir l’exentrenador de futbol en un saló ple de pacients que van fer tot el que van poder per assistir a aquesta jornada sobre l’ ELA, amb les seves cadires, grues, cotxes condicionats, respiradors, les famílies i els cuidadors. Unzué va blasmar l’absència dels polítics en una jornada al Congrés, com si els conviden a les seves cases i els amfitrions no hi són, va indicar. “Quants diputats hi ha a la sala?”, va demanar Unzué. Només cinc, els mateixos cinc que havien de participar en una taula de la jornada. “Tindran coses més importants per tractar”, va dir.
Bustinduy anuncia la reforma de la llei de Dependència perquè arribin els ajuts de manera immediata
Però cal dir que aquells cinc diputats eren els portaveus de la comissió de Sanitat, la que haurà de redactar l’anhelada norma que els permetria accedir a les cures i ajuts que necessiten des del primer minut del diagnòstic, accés als fisioterapeutes, logopedes, psicòlegs, respiradors, cadires adequades, cuidadors experts, equips multidisciplinaris... Tot des del sistema públic. Perquè ara, “qui paga viu millor”, va indicar un dels afectats.
Des del Govern espanyol, per la seva banda, el ministre de Drets Socials, Pablo Bustinduy, que va tancar la jornada, es va comprometre a reformar les lleis necessàries (prioritari, la de Dependència) seguint les demandes dels afectats.
Llàstima que no hi hagués més diputats escoltant el dia a dia d’uns afectats (4.000), que necessiten cures les 24 hores del dia. “L’ ELA és una putada, que no només ens mata: arruïna les nostres famílies”, va resumir un pacient. Es van perdre entendre per què l’ ELA és diferent a la resta, perquè és incurable, per la seva rapidesa (la paràlisi avança en poc temps), mentre que el cap continua funcionant. No és qüestió de diners, perquè la despesa no és en cap cas més alta respecte a gaires altres partides, sinó més aviat de canviar la manera de tractar-la. Siguin molts o pocs els afectats, tenen dret a viure el temps que els quedi amb dignitat.
Lee tambiénEls afectats per ELA exigeixen dignitat
Així ho van exposar Esther Portillo, de 43 anys, professora amb tres fills al seu càrrec exclusiu de 15, 14 i 10 anys. I que des de fa tres anys conviu amb una malaltia que ja la limita (cadira de rodes, sonda...). Disposa d’una cuidadora a mitja jornada i la resta, l’ajuda la seva mare de més de 70 anys. Cobra una ajuda de 140 euros que no arriba ni per cobrir la Seguretat Social de la cuidadora. “Amb atenció i ajuts podria viure més i millor per atendre els meus fills”.
Tres fills té també l’exatleta José Luis Capitán, Capi , immobilitzat completament, que només aspira a continuar vivint per veure créixer els seus nens, o l’alcalde de La Roda i actual senador Juan Ramón Amores, malalt d’ ELA, que “es deixarà la pell per aconseguir aquella llei. No ens rendim. La llei no evitarà que ens morim, però sí que donarà vida als anys. Anem en contra seu!”