Quatre mil malalts d’ esclerosi lateral amiotròfica ( ELA). Una malaltia mortal (l’esperança mitjana de vida és d’entre
tres i cinc anys), que, en paraules dels pacients, et va paralitzant de mica en mica, fins al final.
Només hi ha una cosa que no es deteriora: el cervell. El cap continua regint com sempre, amb plena consciència, en un cos convertit en presó.
“Fins aquí la malaltia, una malaltia que tothom tem i que només esperen que no els toqui. Ni a ells ni a ningú de la família, els altres grandíssims afectats. Perquè posar-se en aquesta pell els portaria a entendre la gran injustícia que es comet amb ells. Cada dia hi ha tres diagnòstics nous, els mateixos que morts. Els afectats per ELA pateixen una de les pitjors injustícies que es poden viure, que el sistema sanitari i social del país nega les atencions mínimes que necessiten unes persones que no tenen temps per perdre”, explica Fernando Martín, portaveu de la Confederació d’Entitats d’ Esclerosi Lateral Amiotròfica ( ConEla), entitat que ha organitzat una jornada monogràfica avui sobre l’ ELA i les conseqüències en pacients i famílies al Congrés dels Diputats.
En aquesta jornada els afectats d’aquesta duríssima malaltia tornaran a exigir una llei, promesa i compromesa per tots els partits, però que continua adormida al calaix dels somnis (hi va haver una infinitat de retards per presentació d’esmenes a l’anterior legislatura i després va decaure per la convocatòria d’eleccions). No és una llei exclusivament per als afectats per ELA, ja que se’n beneficiarien pacients amb altres patologies degeneratives, explica Martín.
Els pacients han presentat una norma que inclou la reforma d’altres lleis, com ara la de la dependència, de l’autonomia del pacient i la de la Seguretat Social, entre d’altres, i que ha d’assegurar als pacients accés preferent a serveis multidisciplinaris especialitzats, equipats amb recursos tècnics i humans necessaris per atendre’n les necessitats i garantir, per exemple, l’accés a fisioteràpia a domicili i atenció especialitzada les 24 hores del dia.
Els malalts d’ ELA, com que és una malaltia degenerativa, tot i que avança amb rapidesa, no reben la condició de discapacitats des del diagnòstic i el sistema trasllada la responsabilitat de cures sanitàries especialitzades als familiars i als domicilis.
El text demana una reforma de la llei general de drets de les persones amb discapacitat per agilitar el reconeixement de la discapacitat als pacients amb ELA. I que, una vegada diagnosticada la malaltia, s’agiliti el reconeixement d’incapacitat permanent. En resum, que posi fi una vegada per sempre a una burocràcia que els impedeix de tenir accés a uns ajuts i uns serveis que els permetria viure amb dignitat. “Ens han garantit morir amb dignitat [llei d’eutanàsia], però no pas viure amb dignitat”, apunta un dels afectats, Severí Gallach.
Els Gallach han instal·lat un ascensor, han adaptat el cotxe i han comprat una grua: “I els que no en tenen?”
Sobretot, per als que tenen menys recursos econòmics i familiars, destinats a passar el pitjor en un país que suposadament garanteix l’atenció de cada persona ( l’Estat de benestar), com reitera Juan Carlos Unzué, malalt d’ ELA, cada vegada que pot. El navarrès Unzué ha posat la seva popularitat a disposició dels afectats per aconseguir que tinguin una vida digna, al marge de la situació financera.
Lee tambiénL’‘alzheimer infantil’ de l’Aina
“El que viuen els pacients i les famílies és de jutjat de guàrdia, especialment els que no tenen recursos, que estan abandonats de la mà de Déu”, assenyala Severí Gallach, malalt d’ ELA des del 2016 (“una rara avis, perquè en el meu cas la progressió va més lenta”). Gallach s’ha desplaçat de Sant Vicenç de Torelló (Osona) a Madrid per assistir a la jornada al Congrés. Hi ha anat en companyia de la seva dona, l’Anna, i la seva filla, la Marina, en un cotxe adaptat (8.000 euros) i una grua plegable per poder moure’l (sufragat amb els seus diners). Gallach està immobilitzat del coll als peus i necessita ajuda les 24 hores del dia, els 365 dies de l’any.
Malgrat això, només té servei de fisioteràpia 45 minuts a la setmana (abans de la covid, en tenia dues hores a la setmana al centre de salut. Però tot això s’ha acabat). I una cuidadora que l’ajuda una hora al matí i una altra que l’ajuda la tarda, per aixecar-lo, dutxar-lo i ajeure’l. De dilluns a divendres. És un servei municipal que té copagament.
Aquesta família, perquè té recursos, ha pogut tornar a ampliar les hores de fisioteràpia, i també de cures domiciliàries, perquè l’Anna no se’n surt tota sola: “És tot el dia a tota hora, des d’anar al lavabo fins a rentar-li les dents, pentinar-lo, torcar-li els mocs... És tot”. L’Anna va haver de deixar de treballar per poder atendre en Severí.
Aquesta família ha hagut de fer front a l’adaptació de casa seva sense una miserable ajuda pública i han viscut el que no està escrit perquè els autoritzessin posar un ascensor a fora de l’habitatge (dins de casa no hi cabia i el van haver d’instal·lar a fora, al seu terreny, una cosa a què es negava l’arquitecte municipal). Tot plegat pagat de la seva butxaca, perquè cada vegada que sol·licitaven els ajuts (fulls i fulls per omplir, amb una infinitat de requisits), la contestació era la mateixa: compleixen els requisits, però s’han acabat els ajuts.
I què n’hem de dir, de la cadira de rodes? Quan el sistema públic atorga el vehicle, estableix un temps de quatre anys. El problema és que aquests pacients van necessitant en molt menys temps cadires més avançades pel deteriorament de l’estat de salut. “Tot és un despropòsit”, diu Martín.
Severí Gallach rep tot just 45 minuts a la setmana de fisioteràpia, un servei clarament insuficient
Els Gallach tiren endavant com poden i gràcies a l’ajuda d’entitats privades (i de la unitat d’ELA de l’hospital Sant Pau, un equip multidisciplinari dirigit pel doctor Rojo, a qui estan “infinitament” agraïts per la humanitat i l’afecte). Però molts altres afectats no poden arribar a tot això i malviuen.
Una de les principals reivindicacions és posar fi al llarg camí per aconseguir la invalidesa i permanent així que arriba el diagnòstic. “No és acceptable que es triguin entre un any i mig i dos anys quan hi ha un diagnòstic clar i el que cal és ajuda a partir del minut u. Aquesta malaltia no permet perdre el temps. I mentre els papers s’arreglen, comences a necessitar un bastó, un tricicle, fisioterapeutes... I això t’ho has de pagar tu. Però i si no en tens? Hi ha malalts que, atesa la situació, decideixen morir”, reitera Gallach.