Qué no deberías decirle jamás a un enfermo de cáncer
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Nuria Ovejero recuerda perfectamente el momento en que le diagnosticaron cáncer. “Me acababa de despertar de la anestesia de la colonoscopia y vi que se acercaba el digestólogo”, rememora. “Le dije: «Tengo cáncer, ¿verdad?». Y él asintió. Me pidió que fuéramos a una sala. Era una salita pequeña. Mi pareja me acompañaba. Allí, el médico me explicó que tenía tres tumores y que me operarían para quitarme todo el colon. Entonces, empecé a escucharlo todo desde lejos y por mi cabeza daban vueltas las palabras «cáncer» y «operación», que me hipnotizaban. No sé si me daba más miedo el cáncer o la cirugía… Naturalmente, asocié tener cáncer a «voy a morirme». De manera automática. Y eso es un error. Pero había recibido demasiada información en poco tiempo y todo era nuevo para mí. No sabía por dónde empezar, estaba como flotando. Y, si la palabra cáncer da miedo, imagínate cuando escuchas «tienes metástasis»”.
A Annabel Arcos le hicieron dos biopsias en el pecho. Era Navidad y los resultados de las pruebas se demoraron más de lo habitual. “La espera se me hizo eterna”, recuerda. “Acudí con uno de mis tíos a recoger los resultados y la cara de la doctora ya lo decía todo. Dijo que no tenía buenas noticias. Fue como si me arrojaran un jarro de agua fría y me abofetearan al mismo tiempo. Me quedé inmóvil en la silla del despacho de la doctora, como si aquel cuerpo no fuese mío. Quería salir corriendo de allí, huir de la noticia que acaban de darme. Mi tío me apretaba la mano sudorosa”.
Para Odile Fernández, médica de familia, superviviente de cáncer de ovario con metástasis y autora de uno de los libros más leídos sobre la temática, Mis recetas anticáncer (Urano), el momento del diagnóstico fue el más triste de toda su vida. “Lo encajé muy mal, quizá por el hecho de ser médico, por saber a lo que me enfrentaba, por haber visto morir a personas con cáncer en mis brazos. Tenía miedo a la muerte, al dolor, al sufrimiento, a cómo sería el final de la vida, y también mucho miedo a que mi hijo se quedase huérfano: tenía tres años y medio. Me daba miedo pensar qué iba a ser de él. Y mucha tristeza saber que al cabo de unos meses ya no recordaría a su mamá porque era muy pequeñito. Lloré mucho, muchísimo. Lloré ríos de lágrimas, océanos… y fueron unos días con mucho desánimo, desesperanza y miedo”.
Como Nuria, Annabel y Odile muchas personas se enfrentarán hoy en España, en una sala o a la salida de un quirófano, a un posible diagnóstico de cáncer. Según un informe de la Sociedad Española de Oncología Médica de 2019, en 2018 se diagnosticaron más de 150.000 nuevos casos en España, y se estima que en 2040 habrá unos 30 millones de enfermos en todo el mundo. Eso supone que, si se cumplen las previsiones, en veinticinco años se habrá duplicado el número total de pacientes oncológicos.
El diagnóstico
“Lo encajé muy mal, quizá por el hecho de ser médico; tenía miedo a la muerte, al dolor...; lloré muchísimo”
Odile Fernández
Médica, superviviente de cáncer de ovario con metástasis
La doctora Odile Fernández detalla en este sentido: “Las posibilidades de padecer cáncer hoy en día están aumentando y se estima que en el caso de los hombres uno de cada dos lo sufrirá a lo largo de su vida; una de cada tres en el caso de las mujeres. Cada vez son más los casos y cada vez hay más diagnósticos entre gente joven. Antes, el cáncer era una enfermedad más frecuente en personas mayores y hoy en día un diagnóstico de cáncer de mama en una mujer de veinte o treinta años a nadie le sorprende. Parece que en parte tiene que ver con nuestro cambio de estilo de vida, con la alimentación, la relación con nosotros mismos y el medioambiente”.
Nuria, Annabel y Odile han vivido para contarlo. Nos interesa saber hoy, en un día en que todas las miradas convergen en el mismo punto, cómo fue su experiencia, conocer qué cosas les resultaron útiles en el camino y cuáles no durante su proceso, porque después de conocer las estadísticas es muy probable que esta enfermedad nos toque de cerca, sea directa o indirectamente, en uno u otro momento de nuestra vida. ¿Cómo continuaron estas mujeres con su día a día a partir del diagnóstico?
El tratamiento
“Colgué la lista de las ilusiones que tenía en la nevera; cuando las cosas van mal es complicado recordar aquello que nos ilusiona”
Annabel Arcos
Escritora, superviviente de cáncer de mama
Annabel explica que tuvo que crearse una nueva rutina. “En aquel momento tenía treinta y tres años, una hija de cinco, y hacía dos meses que me había separado. Transformé un año de curación en uno de creación personal. Lo hice para no volverme loca y caer en una depresión. Así es que anoté en un folio las ilusiones que tenía en aquel momento y colgué la lista en la nevera de casa para verla cada día. Cuando estamos bien es sencillo recordar aquello que nos ilusiona, pero cuando las cosas van mal es complicado hacerlo. Cada día leía mi lista de ilusiones: escribir un libro, adoptar un perro, comerme unas migas manchegas con mis tíos, ver crecer a mi hija, volver a ser madre... Y funcionó. Empecé a escribir un blog, Sin ti no puedo, dedicado a mi hija, en el que narraba cómo era mi día a día. Poco a poco fui consiguiendo más seguidores, hasta el punto de publicar un libro, Cáncer, contigo puedo (La esfera de los Libros); escribí y dirigí el corto Princesa Mastectomía junto a Sergi López; recientemente, he publicado mi segundo libro, Mi querida amiga (Urano), que es una guía de acompañamiento y bienestar durante el cáncer de mama”, cuenta.
La doctora Odile Fernández cuenta que su día a día fue bastante atípico comparado quizá con el de otros pacientes: “Mi quimioterapia era semanal y siempre, el día de antes, me dejaba preparado el desayuno que iba a llevar al hospital, que solía ser frutos rojos con frutos secos. Luego me iba caminando a buen ritmo al hospital, porque ya entonces empezaba a haber estudios que hablaban de la importancia del ejercicio físico antes de la quimioterapia, pues ayuda a que esta sea más eficaz. Así que me iba caminando con mi chándal a buen ritmo, recibía mi sesión de quimio y mientras tanto tomaba mi desayuno casero en lugar de los refrescos de cola y los bocadillos de embutido que nos ofrecían en el hospital”.
Y continúa: “Aprovechaba para escuchar música relajante o ver alguna película con cierto matiz espiritual, para leer libros relacionados con la gestión de las emociones o la alimentación saludable o para conversar con otras compañeras que me pedían consejos, porque veían que yo estaba haciendo cambios en la alimentación y toleraba mejor de lo habitual la quimioterapia. Así pasaban las tres o cuatro horas de la quimio. Después volvía a casa, me daba una buena siesta y después salía a caminar, o iba a clase de yoga, disfrutaba con mi niño o me daba un masaje. Nunca quedarme parada, nunca quedarme en el sillón lamentándome. Me decía: «vamos a hacer algo, vamos a mantener la mente despejada, vamos a mimarnos, a cuidarnos, a disfrutar de la familia». Siempre marcando el día a día el intentar cuidarme, mimarme: todos los días un poco de ejercicio, ir a comprar, preparar la comida, planear viajes o actividades con mi hijo para disfrutar, intentar pensar lo mínimo posible en la quimio...”
La doctora Odile Fernandez, en una imagen de archivo
Explica, además, que durante ese mismo proceso “empecé a escribir el blog Mis recetas anticáncer donde plasmaba todo lo que iba estudiando en PubMed, la base de datos de publicaciones científicas que usamos los médicos. La idea era poder ayudar también a otras personas. En esa época empecé a comprobar que la gente andaba muy perdida, que había quien quería hacer algo, ser parte de su proceso, y que todavía entonces los oncólogos y enfermeras les daban poca información en general. Decidí empezar el blog, donde subía información científica, recetas de cocina, para ayudar”.
Los días de Nuria Ovejero no cambiaron demasiado: “Consideré que tenía que ser la misma que siempre si no quería hundirme. Sí que es cierto que durante el tratamiento no podía seguir con todo, pero me buscaba otras actividades, quizás no tan físicas, como por ejemplo la lectura, las manualidades… Intentaba estar lo menos posible en la cama. Me gusta mucho sacar a los perros por el bosque. También hacer yoga. Y sobre todo he descubierto mi gran pasión: cocinar. Me preparo la comida como si se tratara de mi medicina”, asegura.
Estas tres experiencias tan distintas –y tan parecidas en ciertos aspectos–, me ayudan a entender mejor el trabajo de Jaume Martínez, psicólogo clínico del Servicio de Oncología Médica del Hospital Vall d’Hebron. Martínez me cuenta que una de las máximas de su trabajo es “caminar al mismo paso al que camina el paciente”. Me parece un buen consejo para muchas otras situaciones de la vida.
“Cada persona con un diagnóstico oncológico”, asegura, “actuará de una manera diferente. Hay personas que tendrán comportamientos evitativos, de apartar pensamientos o actitudes, o gente que es capaz de darse cuenta con mucha lucidez de que quizá morirá, y prepararse para ello. Nuestro trabajo es ser capaces de darnos cuenta de lo que cada persona es capaz de soportar, por así decirlo, en su propia narrativa, en su relato y en su propio diálogo. Quizá un paciente te presenta asuntos existenciales el primer día, y de planificación de vida por si las cosas van mal, y en cambio hay gente que de esto no quiere ni hablar. Debes ser capaz de unirte a ese paso, intentando abrir ventanas para que la persona recoloque aspectos de su malestar psicológico y lo pueda llevar mejor”.
Las reacciones
“Unos tienen comportamientos evitativos; otros se dan cuenta con lucidez de que quizá morirán y se preparan para ello”
Jaume Martínez
Psicólogo, servicio Oncología H. Vall d’Hebron
¿Y cómo puede ayudar el entorno del enfermo? ¿Qué actitudes ayudan y cuáles más bien obstaculizan el bienestar de las personas enfermas de cáncer? “Al entorno lo que suelo decirle es que deben tener claro que la gente hace lo que puede y más por curarse de su enfermedad. Sobreexigirle cosas del “mundo de los sanos”, por así decirlo, está fuera de lugar. A veces lo hacemos por sentirnos tranquilos, porque no queremos que el enfermo sufra. Y entonces le pedimos que esté positivo para quedarnos nosotros tranquilos. No lo hacemos de mala fe, pero se hace. La gente debe caminar, insisto, al paso del enfermo. No ser un hipercuidador, porque entonces caes en el riesgo de convertirte en un torturador. Porque los tratamientos a menudo conllevan cansancio, y el paciente lo que necesita es descansar, no hacer footing. Intentar llevar a la gente a hacer vidas aparentemente normales cuando están viviendo una situación excepcional puede ocasionar mucho malestar a los enfermos”.
Nuria, Odile y Annabel coinciden en resaltar la importancia del entorno que acompaña este tipo de situaciones. En este sentido Odile Fernández señala: “Lo más importante en el caso de familiares y amigos es apoyar a la persona, estar siempre disponible, tratarle de la forma más amorosa posible. Pero tampoco tratarlo como a un enfermo terminal, como una persona minusválida que no puede hacer nada, para que no se preocupe por nada, porque eso le puede hacer sentir aún más enfermo, más apartado de este mundo y con una sensación de muerte más cercana. El enfermo en general tiene mucho miedo y lo que necesita es sentirse arropado por su familia y por el personal sanitario”.
La familia
“No hay que ser hipercuidador y tampoco simular una vida normal cuando se vive una situación excepcional”
Jaume Martínez
Psicólogo, servicio Oncología H. Vall d’Hebron
Y enfatiza: “¡Qué importantes son las palabras de un médico! Las palabras también curan. Creo que es muy importante el apoyo de todo el personal sanitario: contestar a todas nuestras preguntas, que no tengamos dudas, que nos den esperanza, que nos tiendan una mano de apoyo sincero. A mí me hubiera gustado encontrar a un oncólogo más comprensivo. En mi caso fue muy frío, muy distante, y cuando yo pregunté si había algo que yo pudiera hacer su respuesta fue: «No hay nada que puedas hacer, simplemente no te deprimas». Me hubiera gustado tener más información sobre todas aquellas terapias, gestos de mi día a día que yo podía hacer para sentir que era parte de mi proceso, que yo podía hacer algo en la evolución de esa enfermedad”, recuerda Fernández.
“A veces intentamos llenar silencios que no requieren palabras”, afirma por su parte Annabel Arcos. “Tan solo necesitamos que nos acompañen, nos escuchen y que nos den la mano. ¿Por qué nos incomoda tanto el silencio? Es como en el duelo, cuando le dices a alguien que le acompañas en el sentimiento. Es un formalismo. La mejor receta es el cariño y el apoyo de tu entorno. A mí me gusta llamarle «el círculo»: aquellas personas —familiares, amigos, vecinos o compañeros— que te acompañarán en este viaje vital. Rodearte de personas que te sumen y no te resten o dividan. Durante el tratamiento oncológico, y lo hago extensible a la vida, es primordial que te rodees de personas que te aporten y no te reste energía”.
Y rememora: “En mi caso tuve la gran suerte de contar con un círculo de personas que me quieren mucho y viceversa. En una sesión con mi psicóloga-oncóloga le dije que nunca había sido tan feliz. Imagínate, me encontraba en la sesión décima de quimioterapia, calva, sin cejas ni pestañas y con el cuerpo dolorido. Le pregunté si estaba loca por sentirme así. Me contestó que no; estaba recibiendo el cariño de mi familia y amigos y eso generaba aquel estado de felicidad. Aprendí a quererme desde dentro hacia fuera y a ver la belleza del alma”.
Emociones
“En una sesión con mi psico-oncóloga le dije que nunca había sido tan feliz; estaba rodeada del cariño de mi familia y amigos”
Annabel Arcos
Escritora, superviviente de cáncer de mama
Nuria Ovejero coincide en señalar la importancia de esos silencios que acompañan: “Mi experiencia es, obviamente, distinta a la de los otros. Por ejemplo, yo odio que sientan pena por mí, así que me sobran los comentarios del tipo: “¡ay, pobrecita”, o “¿y tan joven?” o “¿estás malita?”. Tampoco me gusta que me digan: “Eres valiente, una guerrera, luchadora, tú puedes con esto…”. A veces, el silencio es lo mejor”.
En eso coincide Jaume Martínez, que tiene como norma evitar en sus consultas lo que él llama “lenguaje parabélico”. “Es mejor no hacer ese paralelismo con la guerra, porque te pone en una situación de ganar o perder que no me parece tan sana psicológicamente. Ganar la batalla, perder la batalla… Todos hacemos lo que podemos y más. Sería mejor huir de este tipo de lenguaje”.
Este especialista también aconseja tener cuidado con la recomendación tan escuchada ya de tener una actitud positiva ante la enfermedad: “Los psicólogos hacemos cosas bien y otras no tan bien. Bajo el nombre psicología positiva se engloban cosas muy diferentes, y psicología positiva no quiere decir siempre poner buena cara. Esto nos crea dificultad para trabajar con la persona y a veces con su entorno. A priori es mucho mejor estar alegres y felices que estar llorando y tristes, parece claro que así las cosas se afrontan mejor. Pero las personas que empezaron con esta teoría psicológica fueron luego modificándola, porque es evidente que en las situaciones vitales que nos pasan no podemos estar siempre alegres. Si se te muere un familiar o un amigo estarás triste, eso es lo congruente. Si estás vivo las cosas te afectan. Lo que hemos de intentar es que no te anulen, aunque durante un tiempo estarás triste o muy triste”.
Martínez explica que “hemos de intentar separar tristeza de depresión, sobre todo de la depresión endógena. A veces el entorno no deja que los enfermos estén tristes, y aquí empiezan ciertas alteraciones en la comunicación, o cuando la gente intenta minimizar lo que pasa: no pasa nada, tú lucha, no te rindas… El otro dice: no, si yo ya hago cada día lo que me dicen que haga. Una paciente me decía un día: «¿Qué pasa, que me tengo que comprar una espada y un escudo? ¿Qué más queréis que haga?». A algunas personas esto llega a cargarlas hasta frustrarse. Yo siempre les digo que hay momentos, como el del diagnóstico, en que nos entristecemos y lloramos. Pero si lloras en el momento por lo que está pasando es muy posible que luego puedas trabajar las cosas de otra forma”.
El entorno
“Odio que sientan pena por mí; y tampoco me gusta que me digan que soy valiente y luchadora; a veces el silencio es lo mejor”
Nuria Ovejero
Coach nutricional, superviviente cáncer de colon
“Muchas veces creemos que tenemos que estar todo el día felices y contentos aunque tengamos un diagnóstico de este tipo”, aclara la doctora Odile Fernández. “Cuando se habla de la importancia de la actitud, de pensar en positivo, a lo que nos referimos es a que el cáncer es una enfermedad grave, evidentemente, pero como aún no nos hemos muerto, pues hay que intentar aprovechar esos días en la medida de lo posible. Yo siempre hablo del carpe diem, de aprovechar el momento presente. No estás muerto, y cada día que te levantas es un día que tienes que agradecer por estar vivo, seguir disfrutando de tu familia, de ver un amanecer, de poder escuchar el canto de un pájaro… Y aprender a sacarle el jugo a la vida, a exprimir esos momentos con más intensidad que nunca”, detalla.
También explica que, por otro lado, “la culpa tiene que estar fuera. No me puedo sentir culpable porque mi cuerpo haya enfermado, porque es que el cáncer es una enfermedad multifactorial. Depende de muchos factores, y a lo mejor teníamos unos factores de riesgo y otros no… No puedo sentirme culpable si he fumado, si he bebido alcohol… Lo hecho, hecho está, y a partir de ahora, pues si ya tengo la información de qué cosas me van bien y qué cosas me pueden perjudicar, pues voy a intentar hacer esos cambios. Tampoco hay que sentirse culpable si un día quiero llorar. Hay que liberar las emociones y sobre todo aprender a gestionarlas”.
La actitud
“No estás muerto; y cada día que te levantas tienes que agradecer y seguir disfrutando; tampoco hay que sentirse culpable si un día quiero llorar”
Odile Fernández
Médica, superviviente cáncer de ovario con metástasis
“El positivismo es un arma de doble filo”, advierte Annabel Arcos. “Ojalá una buena actitud y predisposición fuesen suficientes para superar esta o cualquier otra enfermedad. Desgraciadamente, he conocido a algunos ángeles que, pese a la mejor de sus sonrisas, no han logrado superar la enfermedad. Es cierto que la actitud ayuda, sí, pero no para curarte sino para que el período de tratamiento contra la enfermedad sea más llevadero para ti y para las personas que te acompañan y conviven contigo”, aclara.
A la pregunta de si tienen algún consejo para el lector o la lectora que está pasando por lo mismo en estos momentos, Arcos responde: “Que piense en ella, después en ella y en última instancia, en ella. Es un momento vital en el que su equilibrio, emocional y físico, es lo prioritario. El mundo puede esperar: las llamadas, los mensajes, las visitas de cortesía... Pero su estado físico y mental no. En mi caso, volvería a actuar exactamente de la misma manera. Tal y como he comentado anteriormente, una fuente de ayuda en esta etapa es el cariño de las personas que nos rodean. Además, podemos complementar el tratamiento oncológico con algunas rutinas como el ejercicio —yoga, meditación, masajes en un centro de fisioterapia especializado—, el cuidado de nuestras emociones y el de las personas que nos acompañan —acudir al psico-oncólogo— y, por último, hay productos naturales que son muy beneficiosos para contrarrestar algunos efectos secundarios del tratamiento oncológico, siempre previamente consensuado con el oncólogo y nunca como sustitutivo del tratamiento médico pautado”.
El consejo al enfermo
“Piensa en tí, después en ti y en última instancia en tí; el mundo puede esperar”
Annabel Arcos
Escritora, superviviente cáncer de mama
Por su parte, Nuria Ovejero aconseja hacer cosas que nos gusten y dejar de intentar agradar a los demás. “Encontrar actividades para distraerse, que permitan desconectar de la enfermedad, aunque solo sea por momentos. Le aconsejaría que se leyera el libro Mis Recetas Anticáncer. Le diría que meditara y visualizara, que caminara por la naturaleza, que hiciera yoga y, sobre todo, que viajara a nuevos lugares. Que se rodeara de gente que le haga feliz. Le explicaría mis cambios de alimentación (…) Si yo pudiera volver atrás, intentaría no tener miedo a lo desconocido ni a las operaciones. Me diría que si me ponen obstáculos delante es porque soy capaz de superarlos, y me recordaría que debo tener mucha paciencia”.
“A un enfermo le diría que hay que centrarse en la esperanza, que cáncer no es igual a muerte, que siempre hay que pensar en la suerte que tenemos de estar vivos, agradecer cada día que nos levantamos y estamos aquí”, señala la doctora Odile Fernández.
La receta
“Hacer cosas que nos gusten y dejar de intentar agradar a los demás”
Nuria Ovejero
Coach nutricional, superviviente cáncer colon
Annabel Arcos, por su parte, quiere recordarnos que aunque está muy bien conmemorar 4 de febrero y otras fechas, no deberíamos limitarnos a marcar ciertos días en el calendario en los que acordarnos de los enfermos: “Existen muchas campañas de hospitales, instituciones, asociaciones e incluso marcas que hablan sobre el cáncer de mama. El cáncer de mama vende. Llega el día internacional contra el cáncer de mama y la gente se cuelga un lazo rosa, pero cuando publicas una imagen de las cicatrices de tu pecho tras una mastectomía muchas de esas personas se escandalizan o bien en redes sociales las tildan de “incitación a la pornografía”. Es una hipocresía social y un absoluto desconocimiento de lo que es en realidad el cáncer de mama y las secuelas físicas y emocionales que tiene en mujeres y hombres, en menor número, esta enfermedad”.
Y lo ejemplifica con el relato del episodio en que se hizo una foto con un tenista conocido: “Le dije que era para dar visibilidad a la realidad del cáncer de mama. Su respuesta me dejó estupefacta: «¿Pero el día del cáncer no ha pasado ya?». Le dije que el cáncer era, desgraciadamente, 24 horas 365 días al año. Así es que considero que aún estamos muy verdes en cuanto a normalización y concienciación de esta enfermedad se refiere. En mi opinión, se ha estigmatizado la enfermedad, pintándola de rosa como si de una moda se tratase. Y de rosa, ya te digo, que no tiene nada. El cáncer es una mierda”, concluye.