Mariló Almagro trabajaba en un estudio de arquitectura como abogada cuando a su madre le diagnosticaron alzheimer. “Fue un gran impacto, ella tenía 56 años”, recuerda. Al ver que las necesidades de las familias no estaban cubiertas, pidió una excedencia y fundó una asociación en Motril, Granada, donde vivían. “Para muchas personas que cuidan, la mayoría mujeres, la reincorporación al mundo laboral es muy dura”, destaca.
Desde 2022, es presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). No es la primera. Las dos anteriores también eran mujeres, como la gran mayoría en las juntas directivas, las voluntarias y cuidadoras… “Este es un mundo feminizado”, admite. En el Día Mundial del Alzheimer, señala que el balance es positivo porque “aunque queda mucho, la sociedad percibe ya la necesidad de poner el alzheimer en la agenda política”.
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Cuando te diagnostican alzheimer es como si te hicieran desaparecer. El especialista ya no te mirará ni te hablará
¿Qué aprendiste de tu experiencia personal con tu madre con alzheimer?
Que cuando te diagnostican alzheimer es como si te hicieran desaparecer. El especialista, ya no te mirará ni te hablará, sino a tu acompañante, como si hubieras dejado de ser, desde el momento en ser diagnosticada, una persona que entiende. Ocurría hace 20 años, pero sigue sucediendo. Y la gente habla de la persona enferma como si no estuviera delante. Me gustaría recordar que las personas con alzheimer siguen presentes. También descubrí el desconocimiento que hay. Se me han llegado a cruzar de acera yendo con mi madre, que iba ya en silla de ruedas, y preguntarme a voces, ¿eso se pega? Tampoco se habla del duelo.
¿Hay que prepararse para el duelo desde el inicio de la enfermedad?
En el alzheimer el duelo empieza con el diagnóstico. Por eso, en las asociaciones lo trabajamos desde el comienzo. Te voy a poner mi ejemplo. Cuando me llamaron porque mi madre había fallecido, comencé a vestirme y mi hijo me dijo, “Mamá, yo llevo el coche”. Le respondí, “No, conduzco yo, llevo 22 años preparándome para esto”. También deberíamos reflexionar sobre que se den 15 días para la luna de miel y entre dos y cuatro días por un fallecimiento. No tiene sentido.
Se vulnera el derecho al diagnóstico temprano de las personas con alzheimer y otras demencias por el paternalismo que todavía tiene buena parte de la clase médica
¿Están siendo vulnerados en España los derechos de las personas con demencias?
Sí, muchas veces se vulnera el derecho al diagnóstico temprano de las personas con alzheimer y otras demencias por el paternalismo que todavía tiene buena parte de la clase médica. Como no hay un tratamiento farmacológico, se preguntan, ¿para qué? Y eso se encadena con la vulneración al derecho al tratamiento, que a día de hoy tampoco tienen los pacientes con demencias o alzheimer en el Estado español.
¿Por qué surge la campaña Somos específicos?
Porque a día de hoy se sigue metiendo a la demencia dentro del cajón de sastre de las enfermedades neurodegenerativas. Y, aunque compartimos cuestiones biológicas, sobre todo en la investigación, no tiene nada que ver con la manera en que afecta a las personas, ni con las necesidades y atenciones que requieren. Y se consideran patologías de personas mayores, cuando cada vez hay personas más jóvenes diagnosticadas de alzheimer en España, ya suponen un 11 %. Cada una de las personas afectadas por alzheimer evoluciona de una manera y esa singularidad hay que tenerla en cuenta.
Un mes tiene 720 horas de media y te ofrecen solo 94 de ayuda. Supone una carga económica que soporta mayoritariamente la familia
¿En qué se diferencian de las enfermedades neurodegenerativas?
Una persona enferma con alzheimer, no sabemos que cuántos años se va a mantener con la enfermedad o cuándo va a morir. La evolución es diferente al resto de enfermedades neurodegenerativas y afecta a la familia por completo. Las necesidades son cambiantes, al principio son menores. No necesitamos la ley de Dependencia como tal desde el principio, pero sí que se potencie la autonomía personal, con terapias no farmacológicas para mantenernos activos y ralentizar la evolución.
¿Por eso pedís que se revise en profundidad ley de Dependencia?
Sí, porque los recursos no se adaptan a las necesidades de la enfermedad. Además, la burocracia tarda de dos a cuatro años. Aparte, un mes tiene 720 horas de media y te ofrecen solo 94 de ayuda. Supone una carga económica que soporta mayoritariamente la familia. En España hay casi 1.200.000 personas con alzheimer. Si contamos a las familias, son casi 5 millones de personas.
¿Y en esa espera para recibir ayuda, qué puede pasarle a la persona con alzheimer?
Hay personas que mueren esperando un recurso de la ley de Dependencia, llegamos tarde. Esto está pasando y hay estudios que lo ratifican.
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El diagnóstico suelen llegar tarde y eso imposibilita dejar por escrito tu voluntad vital. En definitiva, decidir tu vida
¿Por qué crees que hay más personas jóvenes diagnosticadas cada vez?
Por la sensibilización que se está haciendo. Para nosotros es fundamental el diagnóstico precoz porque nos va a permitir afrontar la enfermedad con la familia, para que la persona afectada pueda planificar el futuro y también tener la posibilidad de poder entrar en ensayos clínicos. Sin ellos, no hay tratamiento farmacológico.
¿Qué importancia tiene un diagnóstico temprano y certero?
Poder decidir lo que quieres. El diagnóstico suelen llegar tarde, entonces tiene que decidir la familia en temas como cómo quieres ser cuidado cuando evolucione la enfermedad, si ir a una residencia o estar en tu casa. Imposibilita dejar por escrito tu voluntad vital. En definitiva, decidir tu vida. Hay quien decide que no quiere vivir. Pues con la ley de eutanasia tenemos un problema porque hay que solicitarla y a los 15 días volverla a ratificar. Si una persona con demencia ya está en una fase avanzada no puede. Independientemente de temas éticos, que cada uno puede pensar como quiera, existe la ley y todos debemos tener el derecho a acceder a ella.
Algunos médicos preguntan para qué diagnosticar temprano, si no hay un tratamiento. Lo que decimos siempre es lo mismo: yo debo decidir cómo afrontar mi enfermedad
En la campaña os referís a las trabas que tiene el diagnóstico temprano y apuntáis el nihilismo...
Sí, sobre todo por parte de médicos y del sistema sanitario, todavía chocamos contra eso. Alguna vez he tenido que discutir con neurólogos, no todos, pero quedan algunos, que preguntan para qué diagnosticar temprano, si no hay un tratamiento, si no se puede hacer nada. Lo que decimos desde CEAFA siempre es lo mismo: yo debo decidir cómo afrontar mi enfermedad. Un médico me contó que él rehuía al diagnóstico temprano porque le dijo a un paciente que tenía alzheimer y al día siguiente se suicidó. A lo mejor necesitamos que el diagnóstico, en esta enfermedad que no tiene cura, sea dado de una manera que permita entender que no supone el fin, con tiempo para responder a las dudas. Necesitamos que el personal sanitario tenga habilidades sociales, empatía, que no se despache en cinco minutos una enfermedad como el alzheimer. También que en atención primaria se mejore la criba. Otra reivindicación nuestra es mejor formación respecto a las demencias, que a veces se confunden con depresión o ansiedad y se pierde un tiempo precioso.
¿Qué síntomas nos deberían de alertar de la presencia del alzheimer?
Sobre todo alteraciones de conducta, estar hablando y no ser capaz de seguir la conversación, hacer cosas que no son habituales o normales en nosotros. Pero, claro, es que la demencia a veces puede existir 20 años antes de que se den los síntomas… Por eso hay que prevenir. La Organización Mundial de la Salud dice que hacerlo podría retrasar el 40% de los casos de demencia.
La demencia a veces puede existir 20 años antes de que se den los síntomas… Por eso hay que prevenir
El alzheimer puede existir 20 años antes de que se den los síntomas.
¿Cómo podemos prevenir?
Con estimulación cognitiva. Otros factores son la actividad física y cognitiva, el colesterol, la hipertensión, evitar golpes craneales, el tabaquismo y la contaminación. Y es fundamental tener contactos sociales, porque la soledad y el aislamiento también son factores de riesgo. Ahora vivimos en un mundo en el que no hablamos ni siquiera con el vecino de al lado, entramos por el garaje a casa y nos encerramos. También hay estudios que dicen que afecta el ruido, la contaminación sonora.
¿Te parece que la población está comprometida con el alzheimer?
Cada vez más, pero aunque todos sabemos qué hacer con un niño perdido, quizá no sabemos actuar ante una persona con alzheimer. Hay que acercarse, hablar con ella tranquilamente, ver si hay algún problema y, si está desorientada, llamar a las fuerzas de seguridad o a la familia. Pero muchas veces pasamos al lado de personas con alzheimer, nos damos cuenta y seguimos hacia adelante.
Las asociaciones surgimos de familias que no teníamos respuesta por parte de la administración y estamos para ayudar, apoyar y decirte que puedes seguir hacia adelante
¿Qué hacer cuando te diagnostican de alzheimer?
Primero asimilar lo que te acaban de decir, porque el diagnóstico es muy fuerte. Te imaginas que va a evolucionar muy rápido y da mucho miedo. Hay que enterarse de qué se puede hacer. Yo animaría a que fueran a las asociaciones de familiares repartidas por toda España, más de 300. Hay profesionales y todos los recursos a nuestro alcance, para apoyarles y ayudarles. Las asociaciones surgimos de familias que no teníamos respuesta por parte de la administración y estamos para ayudar, apoyar y decirte que puedes seguir hacia adelante. En la Confederación hay personas diagnosticadas antes de los 65 años que están sentándose en los ministerios, los sindicatos, con los empresarios, explicando necesidades. Mientras se pueda, son sus voces las que se deben de escuchar.
¿Qué tratamiento no farmacológico demandáis?
Una terapia no farmacológica validada en Gran Bretaña, que consiste en estimulación cognitiva. En las asociaciones la estamos trabajando, pero sería esencial implementarla en el sistema sanitario, para que hubiera estudios e investigaciones. También hay un fármaco aprobado en Estados Unidos, Japón, Chin y Gran Bretaña, y pendiente en Suiza y en Australia. Pero en Europa ha dicho que no, aunque al principio estábamos esperanzados en que se aprobara. Dicen que tiene una validez solamente de un 27%, pero es que ahora mismo tenemos cero. Ese 27% sería un paso muy grande para las personas con alzheimer.
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Esta es una enfermedad muy cara. Los últimos datos económicos que tenemos se sitúan en unos 35.000 euros al año para el cuidado
¿Requeriría muchos recursos esta terapia no farmacológica para ser puesta en marcha de manera eficiente?
De manera eficiente la hacemos las asociaciones que la tenemos, la hemos asumido como nuestra, también, como tantas otras cosas. Esta es una enfermedad muy cara. Los últimos datos económicos que tenemos se sitúan en unos 35.000 euros al año para el cuidado. Si estamos hablando de que hay 1.200.000 personas, pues supondría el 3 % del PIB español. Y eso contabilizando solamente los cuidados.
¿Hay igualdad territorial en el acceso al tratamiento para las personas con demencia?
No, en España no hay igualdad territorial en el acceso al tratamiento adecuado para las personas con demencia. Hay desigualdad entre las comunidades autónomas, pero también dentro de ellas mismas, según donde residas. El acceso a los recursos, al mundo sanitario, no tiene nada que ver en un sitio o en otro. Respecto a las demencias, hay municipios de primera, de segunda, de tercera y hasta de quinta.
En Cataluña no existe una política específica para el abordaje del alzheimer, cuando hay 120.000 afectados
¿Qué diferencias puede suponer esto para una persona, en concreto en Cataluña?
Desde la Federación Catalana del Alzheimer, que forma parte de la confederación, nos comentan que pasa lo mismo, depende del municipio. Esto repercute en que, dependiendo del médico de atención primaria al que vayas, te van a derivar o no. O que la atención especializada tarde más o menos. También los accesos a los recursos de la ley de Atención Temprana o de la Dependencia van a variar. No se está llegando a toda la población catalana, por un problema de acceso a los recursos. A día de hoy, en Cataluña no existe una política específica para el abordaje del alzheimer y se infravalora el impacto real de la patología, cuando hay 120.000 afectados en la comunidad.
¿Funciona mejor en municipios más pudientes?
Bueno, a veces funciona en el mundo rural mejor que en el mundo más rico. Muchas veces depende de la sensibilidad que tengan los profesionales. Y no podemos depender de la sensibilidad que los médicos tengan ante las demencias. Por eso demandamos una mejor formación y el respeto de los derechos de las personas con demencias.
Que den un paso adelante, digan que tienen alzheimer y salgan del armario para reivindicar sus derechos, que muchas veces están pisoteados
Algo que también remarcáis en vuestra nueva campaña es la necesidad de acabar ya con los estigmas asociados al alzheimer, ¿cuáles serían?
El primero, que es una enfermedad de viejos. Pero no es cierto, cada vez hay gente más joven diagnosticada. Tampoco es una enfermedad ante la que no se puede hacer nada. Se puede ralentizar, decidir y dejar por escrito todo lo que queremos. Otro estigma es que, como no se entiende la enfermedad, se rechaza y se oculta, incluso por la misma familia.
¿Qué mensaje te gustaría dar a las personas con demencias?
Que den un paso adelante, digan que tienen alzheimer y salgan del armario para reivindicar sus derechos, que muchas veces están pisoteados. Que su dignidad estará hasta el final de sus días. Y, por supuesto, que la confederación está ahí para cualquier necesidad que tengan y para su familia. También me gustaría dar el valor los cuidadores y las cuidadoras.
Por último, ¿qué mensaje te gustaría dar a los políticos y a la sociedad para concienciar sobre el alzheimer y las demencias?
Que pongan el foco en sus políticas en el alzheimer y las demencias, porque vamos a ser el país más envejecido y, aunque no es el único factor de riesgo, la prevalencia se va a triplicar, y también las necesidades. Creo que es de justicia que se ponga el foco en las personas con alzheimer, porque hasta el día de hoy, no se ha puesto. Hay que actuar y llegamos tarde.
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