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Morir antes de nacer sigue siendo tabú social

Uno de cada cuatro embarazos se interrumpe

El drama de no poder llorar la pérdida de un hijo

La ropa de Cora. Noelia Sánchez muestra uno de los vestidos que su hija Cora, que murió en la semana 31 de gestación, no se llegó a poner

Xavier Cervera

La primera vez que la llamaron ‘mamá’ fue cuando indagaba en el cementerio de Montjuïc acerca del paradero de su hija. Quería saber si había acabado en una fosa común de bebés. “Llamé mil veces y en una de esas me atendió un señor que me preguntó cuál era ‘el nombre de la mamá’. Aquella fue la primera vez que alguien me reconoció la maternidad de Cora”, recuerda Noelia Sánchez.

Cora vivió 31 semanas en su vientre, hasta que un día, no se sabe por qué, se le paró el corazón. “Como no la notaba, fuimos al médico y me dijeron aquella frase tan terrible de ‘no hay latido fetal’”, explica. Pensé que me practicarían una cesárea para sacarla, pero me dijeron que tenía que parir. Y la parí. Y de eso hace ya ocho años”. Entonces, el cuerpo de la bebé se quedó en el hospital y para cuando Noelia quiso recuperarlo o saber dónde estaba, le fue imposible.

“Estuve mucho tiempo muy enfadada con mi entorno, porque me negaban mi dolor. ‘¿Aún estás así? Vamos, que eres joven, ya tendrás otro’, ‘Total, sólo era un feto’, me llegaron a decir”, se lamenta Sánchez, quien tras la muerte de su hija decidió formarse como doula –especialista en dar apoyo emocional durante el embarazo, parto y posparto– y emprendió el proyecto Cor a Cor para acompañar emocionalmente a otras parejas que pierden un bebé. “No quería que otras personas se sintieran tan abandonadas como yo me sentí”.

“Estuve mucho tiempo muy enfadada con mi entorno porque me negaban mi dolor”, señala una madre afectada

Y es que si la muerte sigue siendo un tabú social, la de un bebé en el útero materno lo es aún más. No está legitimada ni por la sociedad, ni por la familia, ni por el entorno, ni en demasiadas ocasiones por los profesionales de la salud. De hecho, ni existe si quiera una palabra para designarla, a diferencia de otros países, como los anglosajones, que cuentan con el concepto stillbirth.

“Que no tengamos un término para denominar estas pérdidas es un hecho muy significativo culturalmente y te da idea de la poca consideración social que merecen”, denuncia Cristina Silvente, psicóloga perinatal y profesora de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y de la Rovira i Virgili (URV).

En España se producen alrededor de 2.000 casos de muertes intrauterinas al año durante el tercer trimestre de gestación. Son cinco bebés de cada 1.000 nacidos. La cifra asciende hasta seis niños al día si se cuentan las pérdidas del primer y segundo trimestre, según recoge un informe de Umamanita, la primera asociación que hubo en España de apoyo a la muerte perinatal. “La cifra es devastadora”, valora Jillian Cassidy, al frente de esta entidad. “Uno de cada cuatro embarazos en España se pierde”.

En el primer trimestre las pérdidas suelen deberse a problemas cromosómicos del embrión o enfermedades autoinmunes de la madre. A partir de la semana 24, cuando se considera que el bebé es viable, las muertes suelen tener que ver más con problemas de la placenta, “un órgano muy complejo que tiene una vida media muy ajustada”, apunta César Ruiz, pediatra y jefe de sección de neonatología del hospital Vall d’Hebron. “Cuando se muere un bebé viable intraútero se realiza la autopsia, siempre que los padres quieren, y se estudia la placenta. Aunque de manera demasiado frecuente no encuentras la causa”.

Las muertes intrauterinas “son muy frecuentes, tanto que yo no conozco a ninguna familia que no haya pasado por alguna en el momento que sea. Y está tan socialmente asumido que es probable que el embarazo no tire adelante, que las parejas suelen esperarse a decirlo tras la primera ecografía”, dice Ruiz, que apunta que “es el momento de la vida en que hay más mortalidad. La gente no se muere más a los 90 años, sino antes de nacer”.

En España mueren 2.000 bebés al año durante el tercer trimestre de gestación

Y sin embargo, tal como denunció la revista The Lancet en el 2016, la muerte perinatal sigue siendo un tabú social. Muchas de las parejas que pierden un hijo durante el primer trimestre no lo cuentan. “Cuando te pasa, te sientes un desgraciado, como si fueras al único al que le ha pasado. Pero entonces, cuando lo explicas a las personas más íntimas en tu entorno, te confiesan que a ellas también les ha pasado, incluso varias veces, o que sus padres también perdieron criaturas. Socialmente está escondido, como si las parejas lo tuvieran que sufrir en la intimidad”, considera Carles, que junto a su pareja tuvieron un aborto espontáneo a las 12 semanas de gestación.

El estigma y el tabú que rodean la muerte gestacional, alertaba The Lancet, exacerba aún más el trauma para las familias. Muchas reprimen su pena en público. Y eso repercute sobre su salud mental. “Se estima que hay 4,2 millones de mujeres en todo el mundo con depresión asociada a pérdidas gestacionales previas.”, advertía la revista médica.

En este sentido, Maria Llavoré, comadrona del hospital de Sant Pau y coautora de la Guía de atención al duelo perinatal del Departament de Salut, añade que “no se trabaja sobre la salud mental de las madres que sufren las pérdidas. He conocido a mujeres de 70 años que cuando hablan de los embarazos que perdieron siguen llorando, más de 40 años después no han logrado cerrar el duelo”, explica.

“La sociedad no está preparada. Te pasa esto, lo cuentas, y luego nadie te pregunta ni cómo estás”, considera Carles, para quien resulta irónico que la experiencia del nacimiento de un hijo sea una fiesta compartida, pero la muerte de un hijo sea individual y que “no tengas ni los espacios ni los recursos para poderte despedir de esa persona que sí tienes en otras pérdidas, como velatorio, ceremonia, entierro, acompañamiento familiar. Por no tener no tienes ni baja laboral”.

La legislación actual en España contempla que sólo cuando la mujer está al menos embarazada de 180 días, unos seis meses, tiene derecho a baja por maternidad. Antes, no, a pesar de que ,cuando pare al bebé, aunque esté muerto, también tiene posparto y requiere una recuperación física como la de cualquier otro alumbramiento. Por no hablar de la salud psicológica. En muchos casos, los padres tienen que recurrir al médico de cabecera para pedir una baja por depresión. Que la sociedad no reconoce a estos niños queda también plasmado en el hecho de que no se pueden inscribir en el registro civil y tampoco constan en el libro de familia. Como si no hubieran existido.

El sentimiento de incomprensión y de soledad hace que muchas parejas se refugien en los grupos de ayuda que ofrecen algunos hospitales y asociaciones. A uno de ellos, organizado por Petits amb Llum, asisten Efrén y Aina que, tras un embarazo y un parto normales, perdieron a Laia, una niña aparentemente sana, un día después de nacer. En la comunidad autónoma donde residen, que prefieren no nombrar, no hay ningún GAM, por lo que una vez al mes se desplazan, avión mediante, hasta Barcelona.

“Es antinatural que se te muera un hijo. No hemos sentido un dolor tan grande en la vida”, confiesan Miguel Ángel y Vanesa. “Cuesta mucho hablar de ello, pero aún más no hablar de ello. Nunca volveremos a estar bien, como antes, pero para seguir adelante y estar mejor necesitamos que este duelo sea conocido y reconocido.”

La caja de recuerdos deja constancia de que el bebé existió

Anna se levantó una mañana con un fuerte dolor de cabeza. Se tomó un paracetamol. Rafel, su marido, se fue a trabajar, pero a las pocas horas lo llamaron sus suegros: iban camino del hospital. Al llegar, Rafel se encontró que su mujer había tenido una subida muy fuerte de tensión que había provocado la muerte de Muriel, la hija que esperaban, a la que le quedaban apenas cuatro semanas para nacer. Además, Anna estaba en la UCI. “Las enfermeras me insistieron en que viera a mi hija, pero no quise, no podía”, cuenta. Dentro de los protocolos de acompañamiento al duelo se recomienda a los padres que pasen el tiempo que necesiten con sus hijos, que los besen, acaricien, cuiden. También que tomen fotografías. La imagen ayuda a integrar el duelo y a dejar constancia de que aquel bebé existió. Ahora Anna y Rafel esperan impacientes a conocer a su hija, juntos, a través de las fotos que la fotógrafa y psicóloga Norma Grau tomó de la pequeña. “Me ha mandado un mensaje y me ha dicho que Muriel es muy cuca. Me ha hecho una ilusión tremenda”, relata Anna al tiempo que rompe a llorar. Grau impulsa desde el 2010 el proyecto Stillbirth, totalmente voluntario, para acompañar a las familias que pierden un bebé ofreciéndoles imágenes. “Les sirve para dar identidad a sus hijos y para justificar a nivel social que han sido padres, aunque su libro de familia diga que tienen cero hijos”, afirma Grau. Esas fotos, junto con las que a menudo toman las comadronas que atienden a las familias, se suman a las cajitas, que hospitales como Vall d’Hebron dan a las parejas con las huellas del bebé, un mechón de pelo, la pulsera del centro. El objetivo es ayudar a los padres a tener un recuerdo menos traumático de lo sucedido.