La Lluna té tres anys i li encanta anar a l’ escola. Tot i això, necessita una vetlladora al seu costat. Pateix una malaltia rara –de nom miastènia congènita– que li provoca atròfia muscular, per la qual cosa hi ha perill real que caigui i es faci mal. El problema és que el Consorci d’Educació de Barcelona, almenys fins avui, no li garanteix aquesta professional
per a totes les hores lectives de la setmana.
Va ser amb sis mesos quan li van diagnosticar la patologia, que afecta, en especial, cames, esquena i coll. Els metges no van dir mai als pares si podria caminar, cosa que fa, per fortuna. Això sí, camina de manera inestable. “Si algú li dona un petit cop, va a terra. De vegades es desequilibra ella sola”, explica en Jaume, el seu pare, a La Vanguardia . El pitjor és que el cop sempre és al cap: els seus músculs no tenen la capacitat de reaccionar per frenar la caiguda.
Vist que aquest curs li corresponia iniciar la seva escolarització, el Cdiap (centre de desenvolupament infantil i atenció precoç) on la visiten va transmetre al febrer tota la informació relacionada amb la seva patologia al Consorci, que va informar la família que podria comptar amb una plaça per a nens amb necessitats educatives especials ( NEE). Ells van escollir la Institució Montserrat de Barcelona.
Malgrat això, el primer dia d’escola (el 9 de setembre) es van emportar una sorpresa. “No hi havia cap vetlladora ni ningú a l’aula que es pogués fer càrrec específicament de la Lluna”. De fet, aquell dia va caure. I no només això, exposa en Jaume. Aquella setmana –manifesta– van saber que el Consorci havia atorgat a la Institució Montserrat 21 hores setmanals de vetlladora a repartir entre, en aquell moment, els 18 alumnes amb NEE que tenia el centre, una informació que l’escola sabia des del mes de juliol.
“Si algú li dona un petit cop, va a terra; de vegades es desequilibra ella sola”, explica el seu pare
És el centre el que té la potestat de repartir les hores, i a la Lluna n’hi van adjudicar sis de setmanals. “Aquestes hores són flexibles”, explica a aquest diari Sol Zaragoza, directora pedagògica de l’escola. “Des que ha començat el curs, les hem redistribuït en diverses ocasions”.
Després d’aquella primera assignació, el centre es va reunir amb l’ EAP (l’equip d’assessorament psicopedagògic), que va fer una valoració de la nena la primera setmana de curs. Aquest equip va determinar, segons Zaragoza, que la Lluna “havia d’estar coberta en tots els patis, desplaçaments i a les classes de música i psicomotricitat”. Van veure que el que els recomanava l’ EAP ascendia a 10,5 hores lectives setmanals, per sobre de les sis amb les quals comptava la Lluna. A més, la seva tutora va demanar que s’incloguessin també les dues hores en què els alumnes fan grafisme, que implica una psicomotricitat fina que la Lluna no té. En conseqüència, les hores ascendien a 12,5. I aquestes són les que, en aquell instant, van adjudicar a la nena: sis de pagades pel Consorci, i la resta (6,5), per l’escola.
Aquestes 12,5 hores lectives setmanals van ascendir després –i fins avui– a 15 (l’escola va poder cedir provisionalment a la Lluna alguna hora atorgada a altres alumnes amb NEE que encara no han pogut començar el curs). Per això van proposar a la família un horari lectiu de 10 h a 13 h, és a dir, 15 hores setmanals.
És per tot això que des del centre defensen que la jornada de la Lluna està coberta gairebé tota per monitoratge, “i les hores que en quedin fora es cobriran amb recursos tècnics, com un caminador, segons ha determinat el Consorci”.
El Consorci d’Educació de Barcelona no li facilita la professional per a totes les hores lectives
Zaragoza admet que el primer dia d’escola no hi havia la vetlladora a classe. “ Vam pensar que no seria necessària la seva presència”. Relata que els primers 15 dies, que anomenen de familiarització, tenen quatre adults a l’aula. A més, la família hi pot ser dues hores al dia. “En aquell context, no vam veure necessària la presència de la vetlladora, tot i que ja li vam dir a la família que potser ens vam equivocar”.
Explica que, certament, la nena aquell dia va caure, “però ho va fer amb la família present”. Els pares afirmen que se’n va anar a terra un segon dia amb la vetlladora al costat, “una mostra clara de la vigilància que requereix”, conclou el pare.
