Viriato de los Ángeles, de 39 anys, amb una foto que el fotògraf li va fer quan tenia 7 anys alcursdel riuSec
Assumeix la seva malaltia i la convivència amb el dolor constant amb resignació. Tant ell, com la seva germana, i un cosí, hi van néixer, i amb els anys, han après a viure amb la pell en flames. Viriato de los Ángeles, de 39 anys i veí de Terrassa, pateix la pell de papallona, una malaltia rara, genètica i incurable, que afecta més de 500 persones a Espanya (unes 60 a Catalunya), i que provoca una extrema fragilitat de la pell. Coneguda científicament com a epidermòlisi ampul·lar, es caracteritza per la formació de ferides i butllofes, produïdes per la més mínima fricció, a causa de la falta d’algunes de les proteïnes que actuen com una “goma d’enganxar” de la pell perquè sigui resistent a cops o simples rascades.
Els que la pateixen es veuen obligats a embenar-se el cos gairebé cada dia, en doloroses cures que poden durar entre una i quatre hores. Moltes vegades, com en el cas d’en Viriato, “la pell triga de 3 a 5 dies a regenerar-se, cosa que em deixa bastant immobilitzat, estirat al llit, sense sortir de casa”, detalla. Com li ha condicionat la vida, aquesta malaltia? Reconeix que, a part del dolor físic, també fa efecte el dany emocional. “Hi ha dies que no tens ganes ni energia per fer res”. “Però intento estar bé –assegura– i ser una persona alegre i agraïda, amb el que m’ha tocat viure”.
Aquesta malaltia, genètica i incurable, afecta més de 500 persones a Espanya, unes 60 a Catalunya
En Viriato –tot i que es defineix com una ànima lliure– viu amb els seus pares, gitanos d’origen portuguès, per la dependència que té en les cures.
La seva família va formar part d’un assentament gitano, amb una població de 800 persones, que vivien en barraques insalubres entre els anys vuitanta i noranta, a prop del curs del riu Sec, entre Cerdanyola del Vallès i Ripollet.
La Generalitat, atesa la celebració dels Jocs Olímpics de Barcelona, va desnonar i va netejar la zona per no donar una mala imatge davant la premsa internacional. A canvi, va recol·locar aquestes famílies en pisos de lloguer, de protecció oficial, principalment a Sabadell, Terrassa i Rubí.
La seva mare, María Augusta Teixeira, recorda “com era de difícil cuidar i curar en Viriato i la seva germana, tots dos amb la pell de papallona, aquells anys. Gairebé no teníem per menjar, imagina’t com havíem de tenir medicaments, benes, aigua i un espai en condicions. Allò no era vida. Va ser molt, molt dur!”, exclama.
“Jo tenia uns 7 anys i era sempre pels descampats, jugant amb pedres, al riu. Volia ser com els altres nens, però, esclar, quan queia o m’empenyien, ho passava fatal, però no em queixava”, diu amb ferocitat. Dona la casualitat que el fotoperiodista que firma la seva foto, Cristóbal Castro, ja el va fotografiar, llavors, a l’assentament. I l’ha buscat els últims anys, fins a retrobar-lo a Terrassa.
En Viriato no demana gaire a la vida. Tot i que sí que vol fer una petició a l’ Administració Pública, després que li hagin negat el dret diverses vegades. “Tinc reconegut un 65% de discapacitat física. Quan camino molt, per més que porti calçat còmode, se’m fan butllofes a la planta dels peus i em costa d’avançar. Arribo amb els peus destrossats. Fa un mal horrorós”, lamenta.
“Fa dos anys que vaig anar a l’oficina de Serveis de Valoració i Orientació a Persones amb Discapacitat, el CAD de Terrassa
–de la Generalitat– i vaig presentar una instància amb tota la documentació per demanar una plaça d’aparcament davant de casa. Puc conduir sense problema, però encara no entenc per què me la van denegar. Mig any després, vaig tornar i només posant el meu DNI em van insistir que no em corresponia. Esgotat, vaig desistir”, lamenta ara.
La seva germana, que viu a Saragossa, és sòcia de Debra Piel de Mariposa, l’única associació espanyola que atén famílies amb aquesta malaltia. En Viriato
ha promès que s’hi donaria d’alta perquè necessita un grup d’iguals. A l’entitat reivindiquen “més inversió en investigació i en sanitat perquè les famílies puguin tenir un diagnòstic prenatal, atenció primerenca i que els centres de salut ofereixin, en totes les comunitats, suport domiciliari”.