L’ escola s’hi ha atrevit i és una sort perquè, malgrat la complexitat de la patologia de l’ Aleix, ha donat al nen un lloc normalitzat, alegre, ple d’estímuls”, explica Andrés Nascimento, amb vint anys d’experiència com a neuròleg, alguns dels quals al servei de neurologia, que ara dirigeix, de l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Aleix Mora, de 3 anys, va néixer amb el gen MTM1, que desenvolupa la malaltia que es diu miopatia miotubular, que impedeix el control sobre els músculs, cosa que dificulta la mobilitat, la deglució i la respiració. També perjudica la parla. L’Aleix és capaç de sostenir breument el cap, mou de manera limitada els braços i les cames. Però necessita maquinària per sostenir-se dret o assegut, un aparell per respirar i s’alimenta a través d’un botó gàstric. Les seves facultats cognitives són com les de la resta dels nens de la seva edat.
Actualment a Espanya hi ha 12 pacients amb miopatia miotubular. L’hospital de Sant Joan de Déu n’atén quatre. Nascimento explica que la mortalitat abans dels 2 anys és molt alta. Sobreviu entre un 20% i un 30%. Després, descendeix la letalitat però estan sotmesos a processos invasius que requereixen cures, per persones formades, les 24 hores del dia. Necessiten una traqueostomia (un orifici a la tràquea per connectar-se a un respirador) i alimentació directa a l’estómac. La mucositat pot obstruir el tub, de manera que cal actuar amb rapidesa, decisió i calma. Segons el metge, no totes les famílies estan capacitades i alguns d’aquests nens (l’hospital n’ha atès 100 els últims 20 anys) queden ingressats a l’hospital.
“Li encanta la música rock; mou el cap com pot quan la sent i els malucs si està assegut”, explica la mare
L’Aleix se’n va anar a casa el desembre del 2018, quatre mesos després de néixer. Els seus pares s’han tornat experts a cuidar-lo, aspiren les mucositats quan veuen que s’obtura o xiula la màquina. No surten quan fa mal temps perquè no es constipi. Dormen al seu costat. Però intenten normalitzar-li la vida el màxim possible i se l’emporten d’excursió i de vacances a la platja perquè xipollegi feliç.
“Li encanta el rock. Mou el cap quan sona (pot moure’l lleugerament, sostingut a la cadira) i ho intenta amb els malucs quan està ajagut”, explica la seva mare, Alba Jardiel. “Té molt sentit de l’humor”, afegeix. Assenyala la carta equivocada, intencionadament, perquè la seva germana Júlia li digui ostentosament que no i llavors els ulls li fan pampallugues.
Les mestres es fixen en la seva mirada. “El mires i ja saps com està”, descriu Elena Martínez, coordinadora d’infantil de l’escola Claret de Gràcia, on van els dos nens Mora. Al principi, admet, van sentir inquietud quan van saber que vindria el germà de la Júlia, per l’enorme desafiament que suposaria. “Com l’entendrem?”, es preguntaven. El nen no s’expressa amb el cos, no parla, i amb prou feines té expressió facial, ja que tampoc treballen els músculs de la cara. “Al juliol ho vam comunicar als professors de P3 i de seguida vam veure un dit aixecat”. Marta Ribas, la seva tutora, va començar a aprendre sobre el cas a l’estiu.
A l’inici els mestres tenien por de no poder-s’hi comunicar i ara l’entenen amb la mirada
Poc abans de començar al setembre es va fer una reunió: el Consorci d’Educació, la Conselleria de Salut, el CAP de referència de l’escola, l’hospital de Sant Joan de Déu, la titular de psicopedagogia, la fisoterapeuta de l’ EAP, els tutors de P3 i la coordinadora d’infantil. I es va preparar l’arribada de l’ Aleix: “Ens importaven dues coses: la seva seguretat i un entorn positiu i alegre a l’aula”.
Tots els mestres d’infantil (inclosos els professors d’anglès i música) van seguir una formació específica impartida per Sant Joan de Déu. L’ escola, de caràcter concertat, va afegir una rampa de fusta.
En Javier –el pare– i l’Alba van explicar la situació del seu fill a la primera reunió a la resta de pares, que van mostrar una gran empatia cap a ells.
Els nens l’han integrat amb naturalitat a l’aula i juguen a pica paret al pati amb la cadira de rodes
El dia 12 de setembre l’Aleix va començar amb els altres nens, amb la infermera del CAP al seu costat, i una vetlladora. Als nens els van explicar la seva condició i que sentirien alguns sorolls procedents del respirador, l’aspirador, l’assistent de tos i l’humidificador. “És sorprenent la manera com ho integren tot”, afirma la coordinadora que abans que res prioritza el fet que “l’estimen molt”. La tutora relata que s’alternen per mirar contes o apilar peces de construcció i quan juguen a pica paret al pati demanen a la seva cuidadora que s’integri al joc empenyent la cadira de rodes. “Els nens es comuniquen amb molta naturalitat i si no hi ha paraules troben una altra manera”, manifesta la coordinadora, que parla dels valors apresos aquest curs per tots com el respecte, la tolerància, la col·laboració i la paciència.
El treball de la comunicació va ser l’objectiu clau de la tutora, assistida pel Ceepsir (un servei del Departament d’Educació de suport a alumnes amb discapacitat en centres ordinaris). “Genera feina? Doncs sí, molta feina, però és el que tens i val la pena”. Ara l’ Aleix espera sentir el seu nom quan passen llista per prémer un botó d’un aparell que reprodueix el seu “ bon dia”. Diu que no movent lleument el cap i que sí unint dos dits. També es toca el coll si necessita que el rentin.
Fan servir pictogrames amb objectes, animals o escenes per comunicar-se. Per a l’excursió que van fer ahir li van ensenyar una seqüència de pictogrames reproduint el relat del dia: un autocar, una granja, un cavall, un botó gàstric, i, de nou, l’autocar.
A Catalunya hi ha uns tres mil nens en centres ordinaris atesos per les infermeres d’atenció primaria
“Per a nosaltres –se sincera la mare– també era dur portar-lo a un centre ordinari, però ho vam fer per ell; vam pensar que havíem d’intentar-ho, era l’escola de la Júlia, i creixeria envoltat d’estímuls. No ens neguem a un centre d’educació especial en el futur –com en algun moment va proposar la Conselleria de Salut–, però si nosaltres volem, l’ escola hi està disposada..., una infermera al seu costat sempre la necessitarà tant aquí com en un centre d’educació especial!”. Des del segon trimestre, després d’un ensurt per a la infermera, l’Aleix en té dues. Una d’atenció primària i una altra d’hospitalària, de Sant Joan de Déu. La mare creu que és massa, tem que per excés de recursos el seu fill acabi en un centre d’educació especial, on van molts pacients amb discapacitat cognitiva, que el seu fill no té. “S’ha educat a l’entorn i ell necessita un sanitari amb formació en aquestes cures, no dos”. De moment, continuarà P4 al Claret. El curs que ve, a més, ja anirà en una cadira de rodes digital. “S’està traient el carnet”, riu la mare. “Si veiessis la sorpresa i la felicitat a la cara el primer dia que la va provar!”
“Sempre hi ha uns pares precursors, valents, a l’hora d’assumir riscos” explica el doctor Nascimento. Així van ser, fa anys, les primeres famílies que es van emportar els seus fills, dependents de ventilació assistida, a casa seva. I així de valents són, segons el seu parer, els pares de l’ Aleix davant l’escola.
Aquesta família ha forçat l’aplicació del decret de l’escola inclusiva, que estableix que són els pares els que trien el centre (ordinari o especial), amb el suport dels psicopedagogs, i que els recursos han d’acompanyar el nen, siguin quines siguin les seves necessitats. A Catalunya, hi ha uns 3.000 nens amb necessitats educatives especials a l’escola ordinària que tenen unes hores d’atenció d’una infermera que ve dels centres d’atenció primària referents del centre educatiu. El cas de l’ Aleix és excepcional, a causa de la seva complexitat i la conjunció de bona resposta del sistema educatiu i sanitari. Els pares esperen que obri camí a molts altres pares i nens que avui no tenen aquests recursos.