“He descubierto que soy asperger a los 58 años”

Tengo 58 años y soy asperger. Lo supe hace apenas unos meses. Siempre me he sentido la rara del grupo y no compartía los gustos de los demás. Mi capacidad ha hecho que siempre haya estado trabajando, pero llegaba a un punto que explotaba, pero no sabía por qué”.

Es el relato de Montse Morral. Su vida siempre ha sido una lucha constante. De pequeña sufrió bullying y, ya de adulta, vivió episodios de mobbing en el trabajo que la llevaron a una depresión. Lejos de desesperar, siempre ha lidiado con todo de la mejor manera. “Conocer el diagnóstico fue liberador”, reconoce ahora.

Las historias de Lidia, David y Cristina también son parecidas. Durante toda su vida han sabido que eran diferentes y han acudido a especialistas donde les han determinado diagnósticos erróneos. Hace menos de dos años conocieron que tenían asperger y eso respondió a muchas de sus preguntas.

“Solo queremos que nos den oportunidades porque también somos válidos”

Hay centros de diagnóstico para niños, pero en el caso de los adultos todavía resulta un ámbito desconocido. El diagnóstico tardío complica la inserción laboral y, con ello, las posibilidades de tener una vida autónoma. “Existe la idea de que solo hay niños con autismo. La realidad es que ese niño se hará mayor y deberá tener un trabajo y que, además, lo podrá hacer sin ningún problema”, asegura Susanna Díaz, directora de la Fundación Friends, una entidad que ayuda a este colectivo de afectados.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición, no una enfermedad. Es un tipo de afección del desarrollo neurológico causado por el desarrollo cerebral atípico, que comienza durante la vida prenatal o postnatal temprana. Su personalidad se caracteriza por déficit de comunicación social, patrones de comportamiento repetitivos e intolerancia a los cambios. Sus capacidades cognitivas no están necesariamente afectadas. Desde el año 2013, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) fusionó ambas condiciones (autismo y asperger) dentro de una misma categoría y bajo el nombre de TEA.

Las cifras de paro de este colectivo son preocupantes. Un estudio de Autismo Europa (2014) estima que entre el 76% y 90% de personas adultas con TEA está desempleada. Por su parte, National Autistic Society en 2016 revela que las personas con TEA que están en activo a tiempo completo solo representan el 16%, mientras que la mayoría suele ocupar puestos de trabajo temporales o con jornadas parciales, a menudo con puestos de trabajo de inferior cualificación.

“Existe la idea de que solo hay niños con TEA; la realidad es que ese niño se hará mayor”

De hecho, cuatro de cada diez personas con TEA no ha trabajado nunca. De estas, un 53% manifiesta el deseo de trabajar. Además, también cuatro de cada diez de las que sí disponen de un empleo expresan que les gustaría trabajar más horas.

Isabel Pando es psicóloga y trabaja en la Fundación Friends como coordinadora de proyectos prelaborales. Esta especialista reconoce que los expertos no están muy formados en este ámbito. “La Administración pública no pone los suficientes recursos desde el principio. Si la persona empieza a hacer amigos y a tener un trabajo, es más difícil que caiga en un cuadro depresivo o de ansiedad”, matiza. Y añade: “Cuando eres adulto y llevas tanto tiempo sin saber qué te pasa, la mochila vital cada vez es más pesada, no solo por el trastorno sino por un rechazo sistemático de la sociedad”.

Por eso, la importancia de la detección temprana es clave para poder realizar cuanto antes una intervención especializada. La incorporación de las personas con TEA al mercado laboral es un aspecto central para promover su autonomía personal, vida independiente y empoderamiento.

“La palabra diferente asusta y creen que si me contratan todo irá mal; será así o no, al margen de mi trastorno”

El comportamiento de este colectivo tiene una explicación a nivel cerebral. La neuropsicóloga Maria Portella explica que los neurotípicos tienen un cerebro poco ramificado, pero muy especializado para reaccionar de manera automática. En cambio, el cerebro autista difiere mucho del resto y está muy ramificado, provocando una mayor dificultad para interactuar en este entorno. “Su cerebro está conectado de manera diferente y eso les hace actuar y percibir la realidad de un modo diferente”, detalla.

Portella, además de neuropsicóloga, es madre de Roger –un niño autista de 12 años– y autora del libro Mundos Invisibles . El Espectro Autista. Esta neurocientífica ha querido transmitir lo difícil que es llegar a tener un diagnóstico y lo doloroso que es todo ese proceso. “Quiero que la gente pueda leer el libro y, sin sentirse identificados, vean que es necesario conocer el tema”. Como madre expone que tener un hijo con TEA no es como una esperaba. “Sus comportamientos ponen en cuestión nuestros propios cerebros. Roger y yo aprendemos mucho el uno del otro”.

Por ley, las empresas de más de 50 empleados están obligadas a contratar un 2% de trabajadores con algún tipo de discapacidad. Sin embargo, muchas personas con TEA no disponen del certificado de discapacidad, lo que les dificulta solicitar adaptaciones en el puesto de trabajo.

“Si la persona empieza a hacer amigos y a tener un trabajo, es más difícil que sufra ansiedad o depresión”

Pere Sordé tiene 19 años, ha estudiado un grado medio y es socio de la Fundación Friends. Siempre que acude a una entrevista de trabajo se encuentra con un personal de RRHH poco informado sobre el tema. “La palabra diferente asusta y creen que si me contratan todo irá mal. Pienso que las cosas pueden ir bien o mal, con independencia de mi trastorno”, cuenta con madurez.

La directora de la Fundación Friends asegura que el problema laboral viene porque durante su etapa educativa no han tenido la orientación suficiente. Además, hay que sumar otro factor causante del abandono escolar: el bullying. Según, un estudio de Confederación Autismo España (2018) casi la mitad de los niños con autismo sufre acoso, cuatro veces más que los estudiantes sin este trastorno.

Aunque no todas las personas presentan las mismas características, Maria Portella expone que tienen buena memoria, gran capacidad ultrasensitiva, facilidad para centrarse en los detalles y habilidades para descubrir series y patrones. Isabel Pando remarca que la contratación de una persona con asperger supone una compensación mutua. “Es un beneficio justo. Ayuda a romper estigmas y aporta un valor social a la empresa”, sentencia la experta. Pere Sordé hace un llamamiento: “Solo queremos que nos den oportunidades porque también somos válidos. Todos tenemos habilidades y algo que aportar”.

Entidades como la Fundación Friends y la Associació Asperger de Catalunya constituyen un gran apoyo para este colectivo y sus familias. Consideran que la empresa tiene que hacer un esfuerzo para acompañar y formar a la persona, aunque ese proceso sea más largo de lo deseable. En el fondo, concluye la psicóloga Isabel Pando, lo que “hace falta es mucha visibilidad, desmontar prejuicios y que la sociedad sepa qué es tener autismo o asperger”.