Las familias impulsan la investigación de tumores infantiles

“Cuando el médico te dice que tu hija morirá porque tiene una enfermedad para la que no hay cura porque hace treinta años que no se investiga, ya que es una enfermedad rara y no se destinan fondos, como padre te implicas para cambiar esa situación”, explica Glòria Garcia, quien para los oncólogos del hospital infantil Sant Joan de Déu es un miembro más del equipo.

Su hija, Alicia, falleció a los 7 años a causa de un tumor difuso de tronco o DIPG, por sus siglas en inglés, un tipo de cáncer infantil que afecta anualmente a unos 20 niños en España, de entre 6 y 8 años. Desde entonces, y de eso ya hace casi una década, esta mujer y su familia han impulsado la investigación con todo tipo de acciones para recaudar fondos. Y a ellos se han unido cientos de familias que, a base de eventos solidarios, de vender bufandas y pulseras que tejen y de recurrir a todo lo que la imaginación permite, sólo el año pasado consiguieron reunir 1,7 millones de euros, destinados a investigar el cáncer infantil en el hospital Sant Joan de Déu.

Porque, aunque compartan nombre, el de niños y el de adulto no tienen nada que ver. En los mayores se produce por la degeneración celular asociada al envejecimiento; en el caso de los pequeños, justamente por el proceso inverso: durante el proceso de formación del feto alguna célula queda bloqueada por accidente y durante la infancia se “despierta”’ y genera tumores. Son accidentes de la naturaleza y, afortunadamente, el 80% se cura.

“Son enfermedades raras, poco frecuentes, y se entiende que los pocos recursos que se destinan a investigación vayan a otras más prevalentes; a fin de cuentas, por cada niño hay 200 adultos que tienen cáncer. Tampoco a la industria farmacéutica le interesa invertir en desarrollar nuevos fármacos de los que no van a obtener un retorno económico. ¿Quién cambia esto? Las familias”, afirma orgullosa Garcia.

Gracias, de hecho, a sus esfuerzos en marzo los investigadores del hospital Sant Joan de Déu, liderados por Jaume Mora y Ángel Montero, empezarán el primer ensayo clínico en DIPG, que tiene un coste de 360.000 euros. Si sale bien, abrirá la puerta a poder tratar por primera vez este tumor. Probarán una inmunoterapia, que han de-sarrollado en colaboración con inmunólogos del hospital Clínic de Barcelona, con vacunas de células dendríticas; estas células forman parte del sistema inmunitario; su función es detectar agentes infecciosos y enseñárselos a los linfocitos, los “soldados”’ del organismo, que liberan un ataque para deshacerse de ellos.

En este caso, a partir de la sangre del niño, extraerán células dendríticas y en el laboratorio las expondrán a un producto, clave en este ensayo, que ha logrado crear este equipo de investigadores a partir de líneas celulares de DIPG de 10 pacientes. “Queremos enseñarles a las células dendríticas todas las caras que puede llegar a tener este tumor para que lo reconozcan”, explica el oncólogo Mora. Luego prepararán una vacuna con esas células “‘sabias” que le inyectarán al niño “con la esperanza de que lleguen a los ganglios linfáticos y enseñen a los linfocitos a reconocer los antígenos de las células de DIPG, de manera que, cuando encuentren el tumor, desarrollen una respuesta inmunitaria”.

Esta inmunoterapia, pionera en el mundo, es la culminación de diez años de investigación, financiada íntegramente por donaciones, en que primero comenzaron a biopsiar estos tumores para identificar las mutaciones que los caracterizan; a partir de ese conocimiento, lograron generar el primer modelo animal de la enfermedad, que les ha permitido estudiar este tipo de cáncer. “Sin las familias, no hubiéramos podido llegar hasta aquí. Son ellas las que nos dicen que tiremos para adelante, que conseguirán el dinero. De hecho, ahora tenemos 25 personas en el laboratorio investigando distintos tipos de tumores gracias a las donaciones”, destaca Mora.

Parte de esas donaciones procede de la venta de pulseras, como las candelas. El primer año que se empezaron a hacer, el 2014, se recaudaron 300.000 euros y en el 2015, 319.000 (cuestan 3 euros y se pueden comprar en pulserascandela@gmail.com y facebook.com/pulserascandela). “Lo gestionamos todo las familias de la planta ocho [oncología], que las fabricamos y enviamos”, explica Silvia Rearte, voluntaria. “Colaboro como agradecimiento infinito a la gente que cuidó a mi hijo, Diego, cuando enfermó. Nunca piensas que esto te va a pasar a ti. Creo que el futuro está 100% en la investigación”, añade.

“Para nosotros es también es importante concienciar acerca de la necesidad de investigar”, destaca María Madrigal; a su hijo Carlos le diagnosticaron un sarcoma de Ewing, un tipo de tumor de los huesos, a los ocho años; en un poema que hizo para el colegio, el niño explicaba que tenía ‘una bolita enfadada que le molestaba y que el médico le encontró’. Con una amiga, Madrigal diseñó una pulsera solidaria que explica la historia de esa ‘bolita’, y que venden por toda España (se pueden comprar en graciasati2011@gmail.com). “Nos la piden desde novios que se casan y la quieren para regalar a los invitados de la boda, hasta empresas para sus trabajadores, clubes de fútbol”, explica Madrigal.

“No nos detendremos hasta conseguir curarlo. Cuando un niño muere atropellado por un conductor borracho, todo el mundo entiende que esos padres no descansen hasta que el culpable esté en prisión. Pues yo no descansaré hasta que venzamos a ese monstruo que se ha llevado a mi hija. Quiero que otras Alicias puedan tener la oportunidad que la mía no tuvo”, concluye Garcia.